Más de 3 millones de personas viven en España con una enfermedad rara
De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, sólo el 5% cuenta con un tratamiento.
«El diagnóstico fue un alivio, ya podíamos estudiar qué era»
Cristina Da Silva con su hijo, Leo.
«Al principio nos preguntábamos qué habíamos hecho mal»
Toñi Narváez pide al Govern una inclusión «real».
Enfermedades raras, pero igual de importantes
Catalina Cerdà, presidenta de la Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (Abaimar)
¿Qué es la ectrodactilia?
Una rara malformación de las extremidades que afecta a seis de cada 10,000 nacimientos.
«El 'no puedo' no existe en nuestra casa»
Francisca Ramírez ha creado la Asociación Española de Diferencia de Extremidades (AEDE).
90 kilómetros por la Tramuntana para lograr financiación
Cartel de la carrera por la Serrra.
La lucha para que Neus no pierda la sonrisa
Neus Mulet (dcha.), que nació con el síndrome de Cornelia de Lange, con su hermano pequeño, Àngel, y sus padres, Cristina y Tomás.
La historia de Jaume Riera, un niño con una enfermedad rara
Una familia de Alaior lucha contra la enfermedad de su hijo de 4 años y su padre cuenta «La historia de este niño maravilloso» en un blog
Cerca de 8.000 personas de Baleares tienen una enfermedad minoritaria
Dos de cada tres pacientes inician la sintomatología antes de los dos años de edad
'El descanso del guerrero', programa de vacaciones para niños con enfermedades raras de Proyecto Juntos, en imágenes.
Nueve familias de niños con enfermedades raras difrutan de una semana en Ibiza de la mano de la ONG ibicenca Proyecto Juntos gracias al programa 'El descanso del guerrero'.
- El experto desaconseja tanto el consumo de agua embotellada como tener ósmosis inversa en casa
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- Habla ruso, entiende ucraniano y apoya a su país con el alma
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