Vanessa Rodríguez, diagnosticada de ELA desde 2020. | ALEX SEPULVEDA

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A Vanessa Rodríguez le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en octubre de 2020, con 34 años. Desde entonces ha lidiado con esta enfermedad neuromotora degenerativa que, como ella misma vaticina, la acabará matando. En septiembre del año pasado, Vanessa comenzó un ambicioso proyecto, que ahora se materializa en Putah bida, un libro autobiográfico en el se mezcla la tragedia del diagnóstico con el humor para contar cómo es convivir con ELA.

Los que lo lean «se van a encontrar con una lectura muy dura, pero con un humor negro que hará que no sepan si les emociona o les hace reflexionar», explica Vanessa. El libro, según ella, no es un libro sino «una sala de cine, donde cada relato es una película de un género diferente». En sus páginas, se habla de la muerte, de la vida y de aprovechar al máximo la segunda. Todas las ilustraciones las ha creado ella misma con ayuda de inteligencia artificial (IA).

Sobre cómo surgió la obra, dice que fue una propuesta del departamento de terapia ocupacional del Hospital General, al que acude para hacer rehabilitación. «Me lo sugirieron porque estaba y estoy en una buena etapa. Me encuentro bien y en paz y me propusieron reflejarlo en el libro, Así empezó y acabó en la editorial Dolmen, que me lo quiso publicar». «Siempre me ha gustado un poco escribir, pero nunca lo había hecho así. Me hizo mucha ilusión escribirlo y saber que aún puedo tener y llevar a cabo proyectos». En este sentido, generaliza y asegura que elaborar el libro le ha hecho ver que personas como ella, con ELA, «aún servimos». «Tener ilusiones es necesario para poder seguir, estés o no enfermo».

Indica que ha procurado plasmar las enseñanzas que ha adquirido con la enfermedad en el libro: «He aprendido que de algo tan terrible como la ELA pueden salir cosas buenas. La gente que he conocido, las cosas que he podido hacer, el libro en sí. Valoro mucho las cositas pequeñas». Sin embargo, asegura que su intención «no es que la gente se pregunte nada, porque yo no soy quien para decirles que reflexionen sobre esto o aquello. No soy Jorge Bucay», bromea.

«He procurado plasmar mi experiencia sobre lo que he aprendido y por lo que he tenido que pasar tanto física como mentalmente. Si leyendo el libro sacas algo perfecto, pero mi intención no es aconsejar a nadie». A pesar de que no pretende aleccionar, cree que el libro puede ayudar «rotundamente» a otras personas «con o sin ELA». En cuanto al futuro, Vanessa reconoce que no tiene intención de sacar otro libro y que en todo caos, si lo hace «será muy parecido a este, pero en vez de invitar al lector a una sala de cine había pensado que fuera a un festival de música».

«Mi intención es solo la de que se siga hablando y dar visibilidad a la enfermedad y si en el futuro surgen proyectos así, bienvenido sean. La cuestión económica no me mueve». Asimismo, asegura que «mientras yo pueda escribir algún relato o reflexión que me venga a la cabeza, aunque no salga de las notas de mi teléfono, lo haré». Putah bida estará disponible al público a partir del próximo 3 de marzo.