Cinco años del primer caso de coronavirus en Baleares: «Los pacientes con COVID persistente seguimos aquí y mañana pueden ser ustedes»

La suya es la historia de lucha de los supervivientes que pelean día a día para que se forme a especialistas en esta enfermedad crónica y para que se cree una Unidad Interdisciplinar de COVID Persistente en Baleares, similar a la que ya existe en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) dos millones de personas padecen COVID Persistente en el mundo. Se han descrito hasta 200 síntomas. Los más comunes son el dolor muscular, la fatiga crónica y los problemas cognitivos. La mayoría de los afectados van dando tumbos de un especialista a otro hasta conseguir un diagnóstico y cuando lo tienen inician un nuevo peregrinaje de consulta a consulta para recibir un tratamiento.

Antonio Portells es el presidente de la Asociación COVID persistente Baleares. Se contagió a finales de 2020. El día de Navidad ingresó en Son Espases y el 26 de diciembre ya estaba en la UCI. «De cada cinco pacientes que entrábamos en ese momento en la UCI morían cuatro. Soy de los afortunados que pudieron salir y entonces no había datos sobre COVID persistente, ni se planteaba su existencia. Comenzó una nueva lucha, dura y difícil» relata.

Dos años después del contagio Portells seguía arrastrando las secuelas de la enfermedad. Encontró a Maribel Sureda, actual vicepresidenta de la asociación. «Al principio pensábamos que estábamos solos. No sabíamos qué teníamos, luego vimos que coincidía con la sintomatología que se estaba describiendo en todo el mundo. Nos presentaron a otras seis personas con esos síntomas. Vimos que para poder llegar a las instituciones no quedaba otra que asociarnos», recuerda. La asociación se registró formalmente en Delegación de Gobierno en mayo de aquél año.

Aunque sigue siendo una enfermedad desconocida para muchos, hace solo unos meses la asociación de Baleares consiguió, junto a otras ocho asociaciones de España, que el Congreso de los Diputados aprobara (a propuesta de Sumar) una Proposición no de Ley para el reconocimiento y atención de la COVID persistente en España.

El acuerdo insta al Gobierno a «trabajar con las comunidades autónomas, los representantes de los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes y a destinar los recursos humanos, económicos, tecnológicos y estructurales necesarios para asegurar un tratamiento integral, multidisciplinar, seguro y equitativo para las personas afectadas».

Ya se han dado los primeros pasos en Baleares para dar cumplimiento a este acuerdo aunque aún queda mucho por hacer. La COVID persistente se incluirá en el Observatorio de la Cronicidad en el flujo asistencial del Paciente Crónico con el objetivo de que los enfermos tengan garantizado un cuidado y seguimiento asistencial. La consellera de Salut, Manuela García, se comprometió además a incluir la enfermedad en el Pla d’Atenció Primaria 2025-2027 para homogeneizar el trato que reciben los pacientes afectados en las diferentes comunidades autónomas.

Hay dos grandes asignaturas pendientes. De una parte la creación de una unidad que incluya todos los abordajes que precisa un paciente crónico de sus características, integrada por médicos formados y especializados. «En Baleares aún no hemos llegado a ese punto. La Asociación de Médicos Generales y de Familia se ha encargado de formar a especialistas pero la formación es cara y hay muchos médicos que aún no la han hecho. Tenemos médicos muy implicados con ganas de hacer cosas pero esto va despacio», dice Antonio Portells.

La otra lucha es conseguir que los médicos codifiquen como COVID persistente a los enfermos que visitan. «Esta enfermedad, como otras, tiene un código para reconocerla, pero nos encontramos al ir al médico que hay muchos profesionales que no lo reconocen. No ponen el código al hacer el diagnóstico y por eso fallan las estadísticas. Hacemos un llamamiento a los médicos de las Islas para que pongan el código de nuestra enfermedad», reivindica Portells.

En Baleares no existe a día de hoy un recuento fiable que dé una idea de cuántos pacientes están afectados y eso complica la creación de una unidad especializada como la que existe en Cataluña y también el reconocimiento en caso de incapacidad laboral o de discapacidad.

«A nivel laboral nos encontramos con muchas dificultades. Muchas personas nos contactan para dar apoyo a la asociación pero no quieren que se les visibilice porque luego tienen problemas para que las empresas les contraten y al INS le cuesta muchísimo reconocer a los enfermos de COVID persistente», dice el presidente de la asociación de Baleares.

Advierte además de los problemas que ponen algunos médicos para emitir los informes necesarios para tramitar la discapacidad o la incapacidad. «El especialista tiene la obligación de darlo, tanto por la privada como por la pública. Si la enfermedad estuviera codificada bastaría un solo informe, pero como la codificación no se hace, hay que presentar uno de cada especialista», añade.

Cinco años después del primer positivo en COVID-19 en España las medidas de prevención han caído en picado, apenas se habla de la incidencia de casos y son muchos los que piensan que es una enfermedad del pasado que solo ha dejado secuelas a los más vulnerables que estuvieron en situación grave o muy grave en el momento del contagio. Lo cierto es que hay al menos 2 millones de personas diagnosticadas de COVID Persistente en el mundo. No todas se contagiaron en el inicio de la pandemia y no son solo personas mayores o inmunodeprimidas. A día de hoy se siguen produciendo contagios que acaban evolucionando hacia una COVID persistente, con independencia de lo grave que fuera el primer episodio.

«Hay mucho desconocimiento. Tenemos adultos, pero también casos conocidos de adolescentes con COVID Persistente. Mi caso fue muy grave, estuve clínicamente muerto dos veces, pero tenemos pacientes que pasaron la COVID-19 como un simple resfriado. Esto sigue pasando, no tiene que ver con las personas que se contagiaron al principio cuando no había una vacuna. Hoy sigue habiendo personas que se contagian de COVID y se habla poco. Nuestra lucha es esta. Que no nos olviden, estamos aquí y mañana cualquiera puede acabar como nosotros, coger la COVID y terminar con una COVID persistente», concluye el presidente de la asociación balear.