Esteban Joya posa para esta entrevista.

Esteban Joya posa para esta entrevista.

Sabrina Vidal05/07/24 4:00
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«Me llamo Esteban Joya y siempre digo que mi nombre es por algo, porque me puede golpear la vida pero siempre brillaré y porque puedo hacer grande a los que están a mi alrededor». Esteban tiene 20 años y una enfermedad crónica llamada hidradenitis supurativa. Se trata de una afección de la piel, no contagiosa, caracterizada por una inflamación. Su prevalencia es del 1 y el 4 % entre la población europea por lo que no se clasifica como una enfermedad rara pero al estar muy infradiagnosticada sufre las mismas consecuencias.

En su caso, notó el primer bulto a los 11 años pero hasta los 12 no acudió a Urgencias con su madre. Al atenderle «uno de los veteranos nos dijo que hacía muchos años se veían y les llamaban golondrinos». Éstos se caracterizan por la inflamación e infección de una o varias glándulas sudoríparas. Lo más común es en la zona de las axilas donde Esteban ya ha sido intervenido hasta ocho veces, aunque también pueden aparecer en otras zonas del cuerpo, en su caso se ha extendido a las ingles y el cuello.

Son abscesos dolorosos en las zonas de fricción o pliegues de cuerpo que «me han llegado a inmovilizar el brazo». Esteban tiene problemas para hacer ejercicio, para ir a la piscina o para encontrar un trabajo de fuerza aunque por suerte para lo que le gusta y estudia, un grado en Administración y Dirección de Empresas, no será un impedimento.

Tras llevar «muchos años yendo de hospitales», lo curioso de su caso es que durante este verano está probando un tratamiento biológico para aliviar la inflamación que forma parte de un estudio. Su nombre es Infliximab y se le administra una vez al mes en Son Espases, entre 3 y 5 horas. «Es algo delicado y si la primera vez fue bien, en la segunda he tenido bastantes efectos secundarios. Ahora hay que ver si es una recaída definitiva o un bache».

Pese al dolor y al estigma que lo acompaña, a Esteban le pesa que «siempre que lo cuento nadie lo cree». Por eso, y porque hace tres años dio la cara en su aula y contó ante un emocionado público qué era lo que le pasaba, se ha animado a hacer pública esta historia. «Vivir es urgente», le gusta decir, como lo hacía el cantante de Jarabe de Palma, Pau Donés, uno de sus ídolos. «Tras la tormenta sale el arcoiris».