Després de molts anys d’espera de les entitats afectades, els grups parlamentaris del PSOE, el PP i Junts al Congrés dels Diputats han acordat una proposició de llei per millorar la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Aquesta proposta inclou l’acceleració dels tràmits per obtenir el grau de discapacitat i les revisions necessàries, mesures assistencials, i atenció domiciliària de 24 hores quan la malaltia es trobi en un estat avançat.
L’ELA és molt cruel, neurodegenerativa, que no té tractament i que evoluciona de manera molt ràpida fins a provocar la mort en pocs anys. Aquesta és la principal diferència entre altres malalties semblants, que en poc temps, requereixen moltes cures, que els suports són molt cars, i que tot succeeix de manera accelerada provocant un suport assistencial constant.
La mateixa llei calcula que hi ha 3.000 persones malaltes d’ELA al nostre país. Ara fa un any, que les persones afectades i les seves famílies es van manifestar a Madrid per reivindicar l’assistència. Les associacions demanaven socors, perquè la cura d’una persona dependent regalima de per totes les bandes. Es preveu que el Congrés l’aprovi el mes d’octubre i que quedi resolta en el Senat en el present curs polític.
La redacció també diu que aplicarà les mateixes mesures a altres malalties, neurològiques o no, que siguin irreversibles, que exigeixen cures i atenció complexes, tot i que la lletra petita -encara inexistent- no determina cap en concret ni tampoc si entraran les d’evolució lenta.
Duen més de 50 anys casats, no s’han separat ni un dia d’ençà que es van conèixer a l’empresa. Ella facturava, ell duia la comptabilitat. Van festejar, casar-se, tenir fills i nets... i van compartir moltes crisis. Un dia va perdre les claus, i després la memòria, lladre de la seva identitat. El seu cognom és alzheimer.
Segons les dades de la Societat Espanyola de Neurologia, a Espanya, les malalties neurodegeneratives afecten un nombre significatiu de persones. Es calcula que hi ha al voltant de 800.000 persones amb Alzheimer. I entre 120.000 i 150.000 amb parkinson, la segona malaltia degenerativa més freqüent, després de l'alzheimer. Juntament amb altres com l’Esclerosi Múltiple i l’ELA, contribueixen al 44 per cent de la discapacitat per malaltia crònica al país.
El 80 per cent dels casos són assumits a la llar. Ser cuidador/a d’una persona amb una malaltia neurodegenerativa és una tasca molt dura, tremendament feixuga, i d’excessiva responsabilitat. Els ulls d’aquests familiars revelen una mirada única i excepcional.
El 80 per cent dels familiars cuidadors pateix estrès, un 50 per cent depressió. El 87 per cent de la despesa que requereixen és assumida directament per la família, i el cost per pacient es xifra entre els 27.000 i els 37.000 euros anuals. Construeixen un dia a dia sense gaire suport, i encaixen el trenca-closques com poden.
Aquesta llei subratlla la necessitat evident de proporcionar més muntura a les persones malaltes i als seus familiars. També reflecteix un compromís ferm amb la investigació, perquè un diagnòstic precoç, en molts casos, pot millorar el tractament.
Celebrem la llei de la ciència i la consciència.
