Aquesta setmana estic mal feta, passejo el retrat d'una mare que acaba de perdre la seva filla de 8 anys. Na Montse patia una malaltia minoritària, de la família de les mucopolisacaridosis. Elena Lorenzo, mare, declarava la seva lluita amb la màxima delicadesa. Ho explicava de manera quotidiana, dient que les cèl·lules no sabien on deixar les deixalles i que ho anaven fent en distintes parts del cos: al cor, fetge, cap, pulmons, ossos... i que per açò tenia malformacions. Les forces estaven a l'altura de la tasca: promoure la investigació i qualsevol petita acció que millorés la seva qualitat de vida.
Ens va emocionar en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2020 celebrat a Madrid. Va acabar la intervenció amb les frases de la cançó de Machín «Tota una vida», i va clamar per l'amor, els suports, i la solidaritat que mereixen i necessiten les persones amb discapacitat. Instant en que la reina Letizia, presidenta honorífica de Feder, va pujar a l'escenari per abraçar-la.
Hi ha massa persones, famílies senceres i entitats que es passen la vida lluitant per assolir diagnòstics, medicaments, proves, inclusió educativa, etc.; i el que no és de admissible, és que ho hagin de fer per coses que es poden solucionar fàcilment.
Com el cas del jove menorquí amb un trastorn autista sense plaça de FP per no aprovar el juny, perquè el setembre no n'hi ha de vacants per a persones amb capacitats especials. Les normes, de vegades, són per rompre.
