Juntos, trabajando con "una sola voz"

Víctor y Susana, protagonistas de la primera edición, nos abrieron el camino a la oportunidad. Ellos marcaron nuestros objetivos: trabajar juntos, unidos, "con una sola voz" coordinando el intercambio entre especialistas, la participación de los pacientes, la unión de entidades, el apoyo y la divulgación del conocimiento en todos los niveles, el científico pero también el popular.

Un camino hacia la oportunidad

En el marco de este encuentro, la Fundación firmará un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En éste suscribirá el acuerdo en la gestión y transferencia del conocimiento adquirido en las jornadas, promoviendo la participación directa de familiares, un servicio de información y asesoramiento, así como actividades de divulgación en los medios de comunicación. La Fundación se convertirá en la voz de FEDER en Menorca. Así mismo, ofrecerá sus instalaciones como sede oficial de actividades que desee organizar FEDER o cualquiera de las 230 asociaciones que conforman la Federación.

Las principales barreras son sociales: las soluciones también.

Una persona con discapacidad se enfrenta cotidianamente a problemas muy diversos. Todavía hoy significa vivir en la sociedad como una persona diferente, algunas personas aún piensan que se trata de un colectivo inferior, incapaz… Nada más lejos de la realidad.

Todo ello se percibe en la actitud ajena. Se trata de una realidad compleja, sociopolítica y emocional con la cual se convive día a día, año tras año. Deseamos compartir las inquietudes, las emociones, los sentimientos de las personas que conviven con las enfermedades poco frecuentes y la discapacidad y –a su vez- trasladarlas en la calle, a la ciudadanía.

Cada día, más de tres millones de familias sufren el aislamiento y la soledad de una enfermedad poco frecuente, se encuentran solas, sin recursos y no saben ni dónde ni a quién acudir. Tras un largo tiempo de espera, reciben el impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce ni comparte sus sentimientos. Las asociaciones se convierten en su principal esperanza.

Trabajando juntos como un equipo, uniendo esfuerzos detrás de metas comunes y generando resultados… Con las jornadas logramos trabajar con una sola voz, la forma más beneficiosa para todos.