«Mi marido sufre de epilepsia nocturna y ya no sé dónde acudir en cada crisis»

En su intervención, la consellera empatizó con los enfermos y sus familias, al ponerse en su lugar para describir los retos de su día a día y las reclamaciones que plantean a las administraciones públicas. Lanzó algunas ideas: «lo minoritario no quiere decir que sea invisible» y «la verdadera enfermedad rara sería acostumbrarnos a la desigualdad».

A las familias y a los enfermos les aseguró que «nadie tiene quehacer este camino solo». Comentó que hay que comprender a las familias cuando han de armarse de paciencia esperando una respuesta de la sanidad o cuando ven que la investigación avanza con demasiada lentitud.

El gerente del área de Salud de Menorca, Bernardo Pax, valoró el reto que supone la atención a la cronicidad compleja, valoró la colaboración entre administraciones y destacó el programa de paciente activo, que tiene muy buena respuesta.

El presidente del Consell, Adolfo Vilafranca, abrió las jornadas con un discurso basado en el compromiso de las administraciones de «trabajar para garantizar que todas las personas, independientemente de sus circunstancias, puedan vivir con dignidad y con las oportunidades que se merecen». Afirmó que este objetivo «más que una obligación es una responsabilidad moral».
Àngels Andreu presentó las jornadas como un punto de encuentro y agradeció la alta participación.

Testimonios

En las jornadas participan técnicos de servicios públicos, profesionales de la salud, enfermos y familiares. En una de las intervenciones, la esposa de un paciente con epilepsia nocturna explicó su sensación de desamparo. «No sabemos a dónde acudir cada vez que se produce una crisis», comentó.

El seguimiento por parte de atención primaria, que el IB-Salut ve como el servicio básico de atención integral de un paciente, es complicado porque les han cambiado de médico en tres ocasiones en poco tiempo. Ayer pidió consulta y le dan para día 5 de marzo. En Urgencias, solo se atienden los síntomas. Acaban en Son Espases, donde la visita del especialista es breve. «Respondemos a cómo se encuentra y poco más». Falta seguimiento de la medicación. La subdirectora de cronicidad, Estefanía Serratusell, le dio ayer la razón.

El apunte

«Necesitamos que los diferentes formen parte de la tribu»

Antonio Domingo, músico percusionista, pedagogo y divulgador, ofreció ayer la ponencia de apertura de las Jornadas de enfermedades minoritarias y discapacidad para hablar de «Convivencia positiva: cómo hacer tribu». Su interesante tesis es que es necesaria la colaboración entre diferentes para que la tribu cumpla con su función educadora y social. Utilizó el ritmo y las palmas de los asistentes de percusión para demostrar su teoría sobre el coro que representa la tribu y la interpretación diferente que enriquece el resultado.

Como metáfora explicó que el primer ser vivo que ha crecido sobre el manto yermo de lava que dejó el volcán de La Palma en 2021 es un liquen. La colaboración entre un hongo y un alga, con la ayuda del agua y la luz, ha permitido que vuelva la vida. Sería, con su vocabulario, el Mínimo Común Múltiplo Social para empezar a construir una tribu.

Diferenció lo que es una sociedad responsable de una «responsiva», apostando por esta última que «no deja a nadie abandonado» porque «cambia el yo por el nosotros». Habló de la «endogamia social», que excluye al diferente.