DOCUMENTO | «És el mateix patir un càncer (o qualsevol altra malaltia greu) a una illa com Menorca què patir-lo en un altre indret?» (PDF)
Y es que en ese largo proceso existieron obstáculos añadidos por el hecho de afrontar el diagnóstico en una isla pequeña, Menorca, como fueron los viajes a Mallorca durante seis meses para recibir tratamientos en el Hospital de Son Espases; una breve hospitalización en Son Llàtzer para una intervención y traslados asimismo a Barcelona, al Hospital Vall d'Herbron, derivados por el IB-Salut para un ensayo clínico y las pruebas de un segundo al que la paciente ya no pudo llegar. Ante esta realidad su pregunta en voz alta es «¿de verdad no se puede acercar el sistema a las necesidades reales de las personas que viven en Menorca?», y añaden, en el caso concreto de los ensayos clínicos, si no sería posible realizarlos mediante los profesionales que hay en la Isla. Esos ensayos son la esperanza de personas que, como Marilyn, no logran la curación con los tratamientos convencionales de radio y quimioterapia.
Otra de las peticiones que se desprenden de este texto, triste y valiente a la vez, es reforzar el apoyo emocional al enfermo y su entorno así como disponer de todos los datos y opciones. «El paciente y su familia necesitan información clara desde el minuto cero, para poder tomar decisiones de manera consciente, no como autómatas», explica Francesc
Como acompañante en consultas y hospitales, asegura que hay una carencia en la sanidad y es que, además de intentar curar el cuerpo, «enfermos y familiares necesitan mucha ayuda para gestionar la confusión, la preocupación, el miedo y la incertidumbre» que se les viene encima con un diagnóstico de cáncer. «Por nuestra experiencia personal puedo asegurar que lo que más hemos tenido ha sido incertidumbre», señala este padre de familia en su escrito. Ese apoyo emocional, asegura, es básico no solo cuando el enfermo libra la batalla contra el cáncer sino también en los últimos momentos, cuando ya se le deriva a la unidad de cuidados paliativos y los trámites hacen la espera angustiosa. «Los últimos días ingresados supusieron un gran estrés añadido, no solo por el estado de Marilyn sino por la inseguridad de la situación», relata este viudo, «faltó una persona profesional que te acompañe muy especialmente en la última etapa de la vida, que nos diera seguridad y apoyo». Cuando el tiempo se acaba, concluye, los trámites administrativos, las esperas y la falta de información redoblan la angustia.
5 comentarios
Para comentar es necesario estar registrado en Menorca - Es diari
Finalment, només dir que hi ha reflexions molt sensates en l'escrit i que, probablement, algunes es podrien incorporar en els protocols de seguiment i tractament. Així que, només repetir la meva solidaritat i agrair-los aquest testimoni i experiència d'un procés tan dolorós.
Canvien hàbits alimentaris (alguns de manera absurda a través d'informacions esbojarrades que troben per internet, fins i tot de les mans d'algun metge, sense cap sentit científic), cerquen activitats alternatives sense eficàcia demostrada, però que els pot oferir consol emocional o, al menys, la sensació de què fan alguna cosa activament per véncer la malaltia. Però el problema és aquest: el càncer no és culpa del pacient. Ni ell és el responsable de superar la malaltia. El mateix concepte de lluita està equivocat. La malaltia fa el seu procés. De vegades se supera i, moltes vegades no. Gràcies a Déu, de cada cop hi ha més avenços mèdics i més tècniques, però no hi ha res infal·lible. Ell millor que poden tenir els malalts, com en aquest cas, és el suport de la seva família i amics. I l'acompanyament del pesonal sanitari i sociosanitari que l'envolta. I també d'associacions que, amb voluntaris, hi treballa, com Associació Espanyola Contra el Càncer. Ànims i molta força!
Tota la meva solidaritat. Jo també he patit una defunció per càncer i un cas de càncer amb seguiment actual. Tot el que diu és cert. Però la incertesa dels pacients i dels familiars, també ho és dels metges. Els metges generalment informen de manera clara i bastant entenedora. Però la medicina no és un ciència exacta. Els pacientes són distints i l'evolució de la malaltia no es coneix. No té tampoc molt de sentit que el primer dia, et diguin: "Primer farem una intervenció quirúrgica, després quimio i/o radio. Si no anés bé i es produeix metàstasi, et queden estadísticament 5 anys de vida. També podem provar tractaments experimentals, però que només funcionen en un petit percentatge de casos i no sabem encara ben bé perquè". Generalment, es va per fases. Es prova un tractament i es fa el seguiment. Generalment, però informen sobre l'alimentació i altres alternatives. També és cert (ho sé per experiència) que els malaltats cerquen tots tipus d'informació i alternatives.
Compartir aquests sentiments i sensacions amb el cor a la ma, sense retrets ni ressentiments i sense deixar de banda la feina, qualitat i implicació dels professionals de la sanitat, crec que fa que moltes persones que per sort no hem viscut aquestes situacions, prenguem consciència de coses que només sap qui les ha patit. Tots podem passar per una d’aquestes situacions i sé ben cert que tot el que proposes és assumible pel nostre sistema sanitari, que mai ha de perdre de vista tot el que és millorable. Tant de bó els responsables polítics posin també el seu granet d'arena per estalonar les reflexions i suggerències que feis. Gràcies pel vostre testimoni.
Així és Paco! Sempre amb voltrus.