Los afectados por enfermedades raras piden más coordinación

En esto está la organización a la que pertenece, que para este año se enfoca hacia diversas líneas de trabajo. La primera de ellas es reducir el tiempo de espera para el diagnóstico de una de estas patologías. «La media en España para que un paciente sepa el nombre de la enfermedad que sufre es de cinco años. Y entre el 20 y el 25 por ciento lleva más de 10 años», explicó ayer Herranz. «Este es el primer drama que sufrimos. El peregrinaje por sitios y más sitios desesperado porque no sabes lo que tienes, y mientras, quizás, recibes tratamientos que no son del todo adecuados para la patología», añadió.

Por ello, la federación pide más formación a los profesionales, «y que ya en las facultades de Medicina de todas las autonomías se cursen créditos de sensibilización sobre las enfermedades raras». Por otro lado, «una mayor coordinación entre todos los niveles, los médicos de atención primaria, los de los hospitales y centros de referencia, y que exista una historia clínica comunicada entre ellos. El problema es que a veces ni se comunican», indicó Herranz.

Ante ello, planteó que se cree o se refuerce la figura de un 'gestor de casos', que se encargue de coordinar toda la atención que recibe un paciente con una enfermedad rara en todos los niveles, desde su médico de cabecera, hasta un especialista de un hospital o centro de referencia.