«Serendipia es la sabiduría de convertir algo adverso en buena suerte». Serendipia es el nombre de la nueva asociación para pacientes y familiares afectados por enfermedades glomerulares, una afección relacionada con los riñones y que solo en el Hospital Son Espases la padecen alrededor de 350 personas.
El salón de actos del Hospital Son Espases ha acogido este miércoles por la mañana la presentación de la entidad, constituida por cuatro personas que viven de cerca la enfermedad. La presidenta de la asociación, Joana Canals, ha contado con diversos testimonios de pacientes, con figuras médicas como el doctor Miguel Uriol y con personalidades conocidas como Xavi Torres, nadador paralímpico.
Las enfermedades glomerulares son patologías autoinmunes y/o crónicas. «Estos son los dos términos que más escuchas cuando recibes el diagnóstico», ha comentado Joana durante la presentación de la asociación, y ha recalcado que «son enfermedades más prevalentes de lo que se cree». La misión de Serendipia es visibilizar y concienciar sobre lo que supone vivir con una enfermedad crónica, dar a conocer la existencia de las enfermedades renales glomerulares o impulsar la investigación, entre otros objetivos.
Testimonios
«Tenía 20 años cuando empecé a tener una mala racha. No me encontraba bien, me sentía cansada y las piernas hinchadas. Empecé, enseguida, a tener cólicos». Así lo recuerda Raquel, secretaria de la asociación y paciente. Esa etapa la recuerda «dura», pero tras saber su diagnóstico, nefritis lúpica, estuvo 10 años luchando por salir adelante, con tratamientos, con brotes, hasta que a día de hoy puede tener una vida completamente normalizada.
Joana Canals ha hablado sobre su hijo, afectado por nefropatía IgA, afección también autoinmune. «Mi hijo también tenía 20 años. Estaba estudiando fuera de Mallorca y me llamó para decirme que le habían salido granitos en los tobillos. No se le dio importancia, pero en verano, cuando volvió a la Isla, y fuimos al dermatólogo, me dijeron «no te asustes», y eso, decírselo a una madre, es darle un susto de muerte». Su hijo, ese verano, no pudo realizar su voluntariado en Uganda (África) y tuvo que empezar cuanto antes los tratamientos. Han pasado seis años de ese diagnóstico y ha podido continuar con su vida.
Ernesto Meza, vocal de Serendipia, ha contado su experiencia, como paciente, en un emotivo vídeo. Su caso, todavía, es desconocido. No tiene tratamiento todavía: «Este desconocimiento que tengo me hace estar inmerso en un doble sufrimiento. Es una situación que me genera inquietud, estrés y ansiedad. Y miedo a lo que pasará».
Elena Serén, del departamento de Nefrología de Son Espases, ha mantenido una charla con, Sandra, otra paciente que lucha con un glomeruloesclerosis desde hace 18 años. Llegó desde Brasil al Hospital Son Espases con un diagnóstico de su país de origen del que todavía no sabía si era acertado o no. «Cuando llegué, me dijeron que no tenía nada, a pesar de haber comenzado tratamientos en mi país. Pero al año, empecé a tener de nuevo nuevas patologías muy fuertes. Mi tía había fallecido de lupus», ha señalado.
Sandra, a día de hoy, tiene la enfermedad paralizada pero es conscientes de que puede volver en cualquier momento. Una de las recomendaciones que lanza es que «no miréis internet cuando os dicen el diagnóstico».
La enfermedad
El doctor Miguel Uriol ha compartido durante la presentación de la Asociación Serendipia la situación actual de esta enfermedad autoinmune. Sus años de experiencia desde 2006 le ha hecho ser uno de los nefrólogos más prestigiosos de la Isla en esta especialidad. «Todas las enfermedades gomerulares son raras, y la media de edad del grupo de paciente está en los 46 años. Desde 2006, solo hay dos fármacos, por lo que sigue habiendo pocas terapias dirigidas», ha comentado el doctor Uriol.
Uno de los objetivos que ha marcado es reducir la mortalidad y la necesidad de acudir a diálisis. «Evitar que los pacientes precisen diálisis ahorraría a la sanidad medio millón de euros en 10 años». Por ello, ha insistido en la importancia de la investigación para buscar más fármacos y tratamientos que ayuden a las personas a convivir con su enfermedad renal crónica. Desde entonces, el doctor ha confesado que se ha conseguido reducir los pacientes en diálisis en todos estos años gracias al trabajo de los equipos de nefrólogos del país. Actualmente, en Son Espases, hay 350 pacientes con patologías glomerulares.
El nadador paralímpico, Xavi Torres, ha concluido la presentación de la asociación. La presidenta de Serendipia, Joana Canals, no ha dudado en presentarlo como una "gran persona". Torres ha contado su vida, su experiencia con las limitaciones y con su vocación, además de sensibilidad, por dar voz a las asociaciones y entidades.
1 comentario
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Ánimo a todas las personas y sobre todo a todos los que padecen enfermedades y luchan doblando el esfuerzo día a día. No se desanimen y pónganse en manos de profesionales, no tengan miedo ni vergüenza. Salud!!