Ley ELA

El pasado 20 de febrero, el Congreso de los Diputados acogió al casi centenar y medio de pacientes y familiares que participaron en la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida a las personas a las personas con ELA’, organizada por la asociación ConELA para reivindicar la puesta en marcha de una ley que de respuesta a sus necesidades.

Alicia MateosPalma25/02/24 0:30
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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades más duras que existen. Nadie lo cuestiona. «Es como una trituradora», asegura la presidenta de la asociación ELA-Balears, Cati Rigo. Se trata de una patología que no tiene cura, que puede afectar a cualquiera -especialmente a menores de 65 años- y los enfermos necesitan atención las 24 horas los siete días de la semana. Por ello, quien no cuente con los recursos económicos suficientes para pagar a tres profesionales al día o familiares que lo dejen todo para atenderlos se encuentran en una situación límite; en Baleares no hay residencias que los acojan.

El 8 marzo de 2022 el Congreso aprobó por unanimidad una ley ELA, que garantizaba la asistencia de los afectados, entre otras medidas. Sin embargo, decayó por las convocatoria de las elecciones generales del pasado 23 de julio, ya que se disolvieron las Cortes. Se ha presentado una nueva proposición no de ley, que ha sufrido 41 aplazamientos. ¿Por qué no se aprueba una ley tan necesaria? Ultima Hora ha consultado a los partidos con representación en el Parlament balear y todos han dado una respuesta.

El PP asegura que «siempre» ha mostrado su «apoyo a los enfermos de ELA. De hecho, el pasado mes de setiembre conseguimos aprobar por unanimidad en el Parlament una iniciativa en la que instamos a Sánchez a aprobar la ley ELA. No podemos consentir que siga paralizada. El PSOE de Sánchez tiene en un cajón las medidas de cuidados paliativos de los afectados por esta enfermedad degenerativa». A su modo de ver, «la tramitación de la ley debe llevarse a cabo de la forma más rápida posible y debe recoger todas las medidas de cuidado y ayudas económicas que requieren los enfermos».

El PSIB-PSOE expone que, «desde la absoluta solidaridad y comprensión hacia las personas afectadas por una enfermedad que es durísima, entendemos que la futura ley se debe abordar desde una perspectiva más general, en el marco de las enfermedades neurodegenerativas, para que nadie quede fuera».

Vox declara que «estamos totalmente a favor de que los enfermos de ELA tengan reconocida su enfermedad y que se les dé toda la ayuda que puedan necesitar. Es una enfermedad degenerativa y a día de hoy no tiene cura. El grupo parlamentario Vox en Baleares ya presentó una enmienda a los presupuestos de 2024 para dotar económicamente a los cuidados paliativos y los enfermos de ELA, ya que por desgracia son personas que los van a necesitar».

Podemos señala que «estamos comprometidos con la ley ELA y queremos impulsarla en las Cortes porque quienes padecen esta patología necesitan ayuda y apoyo público. También pensamos que el texto es mejorable». En este punto, el portavoz de la ejecutiva de Podemos Baleares, Jesús Jurado, considera que se deben «añadir otras enfermedades degenerativas, que afectan a muchas personas de manera similar»; así como «mejorar el control público de las iniciativas público-privadas que propone la ley para conseguir que los objetivos, tanto de asistencia a las personas enfermas como de mejora y refuerzo de la inversión en investigación científica, queden garantizados plenamente».

Por último, Més per Mallorca defiende «la aprobación de una ley ELA» y lamenta que, «por desgracia, en el Congreso se dilatan las leyes y vemos como algunos partidos intentan hacer partidismo de cuestiones que deberían ser urgentes y en las cuáles no debería haber discrepancias. Desde Més siempre hemos reivindicado la necesidad de un Estado que promueva la investigación y la búsqueda de unos servicios públicos que den respuesta a cualquier enfermedad».