Adrián, el niño con piel de mariposa que no puede abrazar, pide más investigación

La piel de mariposa, denominada científicamente Epidermólisis Bullosa (EB), es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo. Las personas que padecen esta enfermedad se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas.

Adrián es un niño de 5 años de Cardedeu (Barcelona) que tiene piel de mariposa y es el protagonista de la campaña Ponte en su piel. El reportaje refleja su día a día en el colegio, en el parque y con sus padres. También recoge testimonios de la propia familia, de Debra y de profesionales del sector sanitario y educativo, para mostrar y relatar las múltiples barreras que tiene que superar.

En el reportaje se pueden ver las curas y vendajes que realizan a diario sus padres con ayuda de una enfermera y resalta que, mensualmente, el coste de los productos para ello asciende a 1.000 euros.

Relata como Adrián hace frente a estas situaciones, ya que esta enfermedad dificulta algo tan sencillo como comer, caminar o abrazar, que puede ser extremadamente doloroso para él. También puede generar complicaciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en ojos, boca o esófago.

Por esto, la ONG ofrece formación y guía a profesionales del Sistema Nacional de Salud y a las familias para acompañarlos en todas las etapas de su vida.

El pequeño aparece en el colegio rodeado de otros niños con los que se divierte y comparte pupitre dibujando, la asistencia al centro educativo es vital para la normalidad de Adrián. En este sentido, sus padres aseguran que todos los alumnos se vuelcan con él, le ayudan a “empoderarse” y es uno más.

No obstante, a pesar de toda la ayuda que ofrece la entidad, los padres afirman que "no es suficiente" y solicitan un mayor apoyo por parte de las administraciones públicas, y más inversión en investigación, ya que solo se invierte un 1,2% del PIB. De hecho, la investigadora de Debra Núria Tarrats, reclama realizar esfuerzos en esta dirección para encontrar una cura o tratamiento para esta enfermedad.

Desde la entidad piden más compromiso social para poder garantizar el apoyo sanitario, psicológico y social que necesitan las familias, y para poder impulsar el desarrollo de una cura.