El día de los atípicos

Aunque, por otro lado, se puede afirmar que "no es raro, tener una enfermedad rara" ya que concretamente, del 6 al 8 por ciento de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Hoy, 28 de febrero, es el día internacional de las enfermedades raras, por lo que es una buena excusa para pensar un poco en esta problemática y saber cómo se moviliza la población

Durante el día de hoy se llevan a cabo numerosas iniciativas para ayudar a visualizar este tema, campañas de sensibilización se ponen en marcha en toda la geografía española y cada vez más personas públicas ponen su granito de arena.

Este es el caso de Vicente del Bosque que con su imagen se ha adherido a la campaña de eltenedor.es, web líder de las reservas online de restaurantes en España.

La Campaña que lleva por lema "Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas" busca llamar la atención sobre las graves situaciones de injusticias e inequidad que sufren las personas que padecen en España enfermedades poco frecuentes. Concretamente, esta web, donará 1 euro a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por cada reserva que se haya hecho a través de la web www.eltenedor.es, del 21 al 28 de febrero.

De la misma forma el sorteo nacional de lotería de hoy, día 28 de febrero, hará referencia a FEDER en su campaña de sensibilización con las personas que sufren estas patologías poco frecuentes.

Otro de los que se suman es La Fundación FC Barcelona, la cual lleva a cabo durante la jornada de hoy diversas actividades de sensibilización en el partido de Euroliga FCB Regal – Khimki celebrado en el Palau Blaugrana a las 20:45 h.

Entre las acciones que se realizarán, se emitirá en el panel marcador del estadio un vídeo de sensibilización sobre las enfermedades poco frecuentes.

Además, el speaker del estadio trasladará el mensaje de la Campaña que desde FEDER estamos llevando a cabo "enfermedades poco frecuentes, más frecuentes de lo que imaginas".

La Fundación FC Barcelona también ha cedido 30 invitaciones de pista para niños que sufren éste tipo de patologías, los cuales podrán hacerse fotos con los jugadores antes del partido.

Pero la necesidad de que todos conozcamos lo que significa una vida marcada con una enfermedad rara, no se para en el día de hoy, de hecho el año 2013 ha sido declarado el Año de las Enfermedades Raras en España y así fue como Menorca puso su grano de arena organizando el pasado día 1 de febrero el II Encuentro de estas enfermedades, el cual inauguró la Princesa de Asturias y acogió a familias y enfermos al igual que a personalidades políticas y sociales de nuestra Comunidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras no parará durante todo este año. El próximo día 8 de marzo tendrá lugar un acto en el Senado con la presencia, una vez más, de la Princesa Dña. Leticia, la cual prometió a los enfermos convertirse en "su voz".
Se organizarán mesas redondas, encuentros y diversos eventos, como la IV Edición de la Carrera por la Esperanza de las Familias con enfermedades raras, bajo el lema "Tu corres, nuestros derechos avanzan" que se celebrará el próximo día 8 de marzo en Valencia y la cual ha congregado, en otras ediciones, a más de 3.000 personas.

Uno de los logros más importantes de este año, es la adhesión del Valencia C.F y el Levante a la Campaña. Los equipos valencianos, conscientes de la necesidad que tienen las familias de visibilidad y sensibilización van a realizar diferentes actos simbólicos en alguno de sus partidos para dar a conocer la problemática.

Todas estas actuaciones tienen como finalidad solicitar que en 2013 se pongan en marcha las 13 propuestas prioritarias que la Federación solicita como urgentes para garantizar la adecuada atención de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Durante este año el primer gesto que se nos pide a la sociedad es que apoyemos de manera directa a las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello podemos hacernos socios colaboradores de la Federación uniéndonos así a un gran movimiento que quiere ser parte activa del futuro y la esperanza de las familias. Con solo 10 euros al mes podremos ayudar de manera directa durante un año proporcionándole atención psicológica, atención social, asesoría jurídica, grupos de ayuda mutua y atención integral e individualizada.

Si te gusta la idea, entra en la página web de FEDER: http://www.enfermedades-raras.org