«Queremos que sean una realidad los programas y protocolos de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas aprobados por el Ministerio. También, dotar a todos los hospitales del equipo multidisciplinar correspondiente para tratar una ELA. La realidad es que hospitales comarcales o más pequeños no cuentan con todos los recursos necesarios. El personal de Atención Primaria juega un papel importante. Si ellos tienen una formación básica en la enfermedad de ELA, podrán detectar algunos síntomas, crear una alarma de diagnóstico y derivar a neurología lo antes posible, en lugar de que el paciente tenga que sufrir un peregrinaje de médicos públicos y, si se lo puede permitir, privados».
Hasta que ELA Balears realizó en 2018 la I Jornada de ELA en Son Espases no existía ninguna formación sobre esta enfermedad. Los asociados quieren «que se mejore la Ley de Dependencia y de Discapacidad. Sobre todo, evitar los trámites burocráticos y las listas de espera de meses. Hay que hacer entender que una persona que la valoran hoy y no recibe la ayuda hasta dentro de varios meses, puede que ya no camine, que no hable o, incluso, que haya fallecido. Respecto al grado de discapacidad, simplemente con el diagnóstico de ELA ya deberían otorgarte un 33 %. Asimismo, las ayudas a estas personas y sus familias deben ser adecuadas a la cruda realidad de la enfermedad. Una persona con ELA llega un punto que es totalmente dependiente y su cuidador/a tiene que estar ahí los siete días a la semana, las 24 horas del día», añade.
Se estima que los gastos de esta patología son de 30.000 euros al año (pagar a un cuidador/a, comprar productos de apoyo como una cama articulada, una grúa, etc., adaptar la casa...). Por último, piden cuidados paliativos y seguir buscando cura para esta enfermedad.
1 comentario
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Esta terrible enfermedad se llevó a un buen amigo mio. Este amigo tuvo que dejar su casa y buscar una planta baja, su mujer el trabajo para ciuidarle, él estuvo peleando hasta el último día, incluso para conseguir que le sufragaran un vehiculo que le llevase y trajera de ¡¡ rehabilitación !! Era la época en la que los politicos se tiraban cubos de agua helada encima...y...en ¡¡eso se quedó!!. Toda mi solidaridad con los enfermos y sus familliares. Pero me temo que con la CASTA politica que padecemos lo tendrán dificil. Aquí primero el politico, luego la burocracia de la "dependencia" y sus grados y si queda algo los enfermos. Força molta força i una abraçada.