La consellera Herráiz destaca el alcance del encuentro.

La consellera Herráiz destaca el alcance del encuentro.

Mercè Pons19/02/14 0:00
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Las enfermedades raras empiezan a formar parte del vocabulario y la realidad de la sociedad. El logro ha sido posible gracias al empeño por hacer visible lo invisible, lo desconocido y de difícil prescripción. «Las personas que sufren una enfermedad rara viven un calvario ante las incógnitas a las que se enfrentan». Así lo asegura la consellera de Bienestar Social, Aurora Herráiz, al resaltar los esfuerzos de su departamento y, en concreto, de la Fundació de Persones amb Discapacitat, para avanzar en la materia. Herráiz indica que gracias a los encuentros que se han ido celebrando en Menorca sobre enfermedades raras y discapacidad «hemos conseguido que se ponga en marcha un registro» para conocer «el número real» de personas que están afectadas por alguna patología calificada como anomalía congénita o enfermedad rara.

Esta nueva herramienta, inexistente hasta el momento en Balears, y que ahora empieza a tomar forma, servirá de ayuda para que los afectados puedan establecer contactos y colaborar entre ellos, tal como resalta la responsable del departamento. Indica que los 70.000 casos diagnosticados en Balears nacen de una extrapolación. Por eso, es imprescindible la existencia de un registro real y fiable para acercar más este problema a la sociedad balear, y ayudar a «visualizar las enfermedades raras». Además, la Conselleria de Bienestar Social y Juventud ha invertido numerosos esfuerzos para «posicionar Menorca en el mapa de la Sanidad». A este encuentro, que ya alcanza su tercera edición, la consellera suma las 25 ediciones de la Escola de Salut Pública en el islote del Lazareto, además de celebrarse numerosos encuentros de epidemiólogos, entre otras iniciativas relacionadas con la salud.

El tercer Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, que arranca hoy y se prolonga hasta el sábado, consta de dos partes. En la primera se abordará la situación real de estas enfermedades, mientras que la segunda pretende «tocar el corazón» de los espectadores. Se trata de un taller para el viernes y el sábado y un concierto de gospel con el espectáculo «Non Stop Gospel» que se celebrará en el Teatre Principal el sábado a las 19.30 horas. Antes del concierto, la secretaria general de la Federación Española de Enfermedades Raras, Fide Mirón, clausurará el evento.

Aurora Herráiz indica que la ministra Ana Mato no podrá asistir al encuentro pero participará el secretario de Estado de Servicios Sociales, Juan Manuel Moreno.