El II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca arranca el viernes con la satisfacción del éxito de la primera edición que ha tenido repercusiones a lo largo de todo el año. Y es que el Centro Polivalente Carlos Mir, que organiza estos encuentros, ha atendido consultas de forma continuada de mucha gente que pide orientación, consejos y pautas por todo cuanto hay de desconocimiento aún sobre el tratamiento de las enfermedades raras y lo que se está avanzando en encuentros como el que se celebra en Maó. Así destacó ayer la importancia de las nuevas jornadas la directora del Centre Carlos Mir, Irene Perches, acompañada del gerente de la Fundació de Discapacitats, Andreu Hernández, y de la consellera de Bienestar social y Juventud, Aurora Herráiz.
Con "Una sola voz" se presenta este II Encuentro que se celebrará el 1 y 2 de febrero en el salón de plenos del Consell y el Teatre Principal de Maó. La inauguración institucional tendrá lugar el viernes a las 12 horas con la conferencia de Àlex Rovira en el Principal, acto en el que se contará con la presencia de la princesa Letizia (ayer lo confirmó la Casa Real) que estará la apertura en calidad de presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la que acompañará la ministra de Sanidad, Ana Mato. Será el primer acto que se celebra en España en el marco del Año de las Enfermedades Raras, decretado por el Consejo de Ministros en octubre. Tras el acto inaugural, las jornadas técnicas tendrán lugar en el salón de plenos del Consell a partir de las 16.30 horas con cuatro ponencias presentadas por la vicepresidenta de la Fundación, Aurora Herráiz, y el presidente de la Federación Española Enfermedades Raras, Juan Carrión. Intervendrán como ponentes Javier Lacueva, coordinador de la Unidad de Paliativos del Hospital Mateu Orfila, y Alberto Torres, internista del mismo hospital. Lucía Lacruz, reumatóloga pediátrica del Hospital Son Espases, ofrecerá su ponencia que será seguida por la de Jordi Pérez, internista del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Finalmente intervendrá Mercè Pineda, neuropediatra del Hospital San Juan de Dios.
Vivencias
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