La biblioteca de la Fundació Rubió Tudurí acogerá mañana, a las 20 horas, la presentación del libro "El inquilino de hielo", un poemario escrito por el mallorquín Miquel Àngel Lladó Ribas, que lo dedicó a su hijo Luis, al que le diagnosticaron autismo y que falleció aún no hace dos años a causa de un tumor cerebral, cuando tenía sólo 16 años. Lladó publicó el libro en 2002 a modo de homenaje a Luis y también a todos aquellos que trabajan para mejorar las condiciones de vida de quienes padecen ésta enfermedad. La presentación irá a cargo del poeta menorquín Ponç Pons, y contará también con la presencia de Maribel Morueco, la presidenta de la Asociación de Padres de Niños Autistas de las Balears "Gaspar Hauser", de Palma, que cuenta con uno de los centros de referencia a nivel estatal cuando se habla del autismo.
¿Qué podemos encontrar en "El inquilino de hielo"?
Básicamente, es un poemario que cuenta con unas ilustraciones hechas por niños y niñas con autismo del centro Gaspar Hauser. El libro pretende ser una visión en positivo del autismo y, por extensión, del mundo de la discapacidad. Escribí el libro cuando nos dieron el diagnóstico del trastorno de Luis y lo que intenté con el libro fue escribir un poemario a partir de la idea de que, fuera como fuera, y más en estos momentos de debilidad de nuestro hijo, le acompañaríamos durante su corta existencia. Además, es un libro de poemas que está basado en una anécdota: mi hijo tenía predilección por unos dibujos animados, "Pingu", en que curiosamente sus personajes son animales que no tienen lenguaje y se expresan a través de signos, algo que le pasaba a nuestro hijo, que no tenía un lenguaje espontáneo. Tuvimos que trabajar todo un sistema de comunicación a través de miradas...
El libro también va dedicado a aquellas personas que, silenciosamente, trabajan en beneficio de aquellos que sufren la enfermedad.
Cuando decidimos editar el libro con Casabierta Editorial quisimos ir más allá y traducirlo también al castellano, para darlo a conocer a otros centros de fuera de las Islas que trabajan el mundo del autismo. También quisimos agradecer la colaboración de los profesionales del Gaspar Hauser hacia este proyecto pero también por la dedicación que brindaron a Luis. Además, una aportación que hacen desde el centro son las ilustraciones del libro, que las han hecho chicos, algunos de los cuales fueron compañeros de Luis, algo que le da un carácter muy emotivo al libro. Unos dibujos que, además, dan una gran fuerza. Hubo un gran trabajo por parte de las educadoras del centro.
¿Cómo se descubre la enfermedad?
Él tenia un comportamiento extraño, aislado, los profesores nos decían que en clase estaba como ausente, que no tenía interés aparente por relacionarse. A partir de ahí empezamos un itinerario por especialistas y psicólogos, hasta que nos dieron el diagnóstico en Madrid. Tuvimos la suerte inmensa de que en Palma tenemos el centro Gaspar Hauser, porqué es un trastorno duro, por lo que supone la convivencia con una persona con esta enfermedad. Los niños con autismo tienden al aislamiento, no tienen interés por relacionarse. Eso afecta a la comunicación y a los sentimientos.
¿Se hacen suficientes esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas autistas?
Es una enfermedad compleja, entre otras cosas, porqué no obedece a una sola causa. Se cree que son múltiples factores los que pueden determinar que una persona tenga autismo. Pero siempre se puede hacer más. Es una enfermedad todavía poco conocida y que, porcentualmente, está creciendo su incidencia. Cuando diagnosticaron nuestro caso se daba en una de cada diez mil personas, y ahora está alrededor de un caso por cada mil nacimientos, que es mucho. Sólo el centro Gaspar Hauser atiende a unas doscientas familias. Es un trastorno que afecta con más o menos severidad. Hay casos especialmente graves, de aislamiento total, de falta del lenguaje; y hay otros casos más leves, hay chicos con autismo que van a la universidad. Yo creo que se ha avanzado en el tratamiento, con un diagnóstico precoz hay una mejora en las condiciones de autonomía. Desde el punto de vista médico no tiene cura, pero mejora a través de un tratamiento adecuado, terapias y una medicación adecuada.
Este libro es un grito a la esperanza.
Sí, es un libro escrito en positivo, que habla de silencio, pero también de esperanza, y sobre todo de estima. El hecho de convivir con un familiar autista no es fácil, lo puede corroborar cualquiera que haya o esté pasando por esta situación. Pero al mismo tiempo, es algo muy especial, porqué son personas que tienen una especie de sexto sentido que, si consigues captarlo, te da otro tipo de satisfacción que tiene que ver con el mundo de las emociones, y te da un sentido a la vida, en cosas que normalmente no se encuentran.
No debería ser así, pero muchas veces uno no valora este tipo de cosas hasta que no lo sufre en sus carnes...
Sí, es así. Tenemos tendencia, quizá por egoísmo o por pura supervivencia, a no echar de menos aquello que no nos afecta. Y está claro que para poder hablar de esta u otras experiencias, ya sea del mundo de las discapacidades o de otros, hay que haberlo experimentado. Yo he tenido la suerte de tener esta afición por la escritura, que me ha permitido manifestar sentimientos que quizá no habría podido expresar de otro modo. En este sentido, la poesía me ha dado una vía para intentar demostrar que, cuando te pasa algo así, si intentas verlo desde una vertiente positiva, algo que no siempre es fácil y depende de cada persona y de cómo lo vives, también tiene su lado positivo. Sobre todo da un gran bagaje de valores, en un mundo en que todo se mide con dinero, y tenemos que reivindicar el sentimiento como valor.
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