"Viure al costat de malalts terminals enforteix els nostres valors personals"

Serà un punt i seguit? Potser a part? O, definitivament punt i final?

Els temps són canviants i això afecta les nostres vides. Aquesta evolució porta implícit descobriments que poden garantir la possibilitat de millorar el nostre dia a dia. No obstant això, de forma antagònica a aquesta cultura de la vida que ens envolta i permet gaudir dels seus avenços, ens espera el mateix denominador comú a tots: la mort. Viure suposa un aprenentatge, una preparació concreta en el món professional, en les relacions humanes... en definitiva, aprovar amb la millor nota possible els exàmens en forma de situacions o reptes. Però caldria preguntar-se pel final dels nostres dies, si estem o no preparats quan aquest punt ortogràfic a què fèiem referència més amunt, busca espai en l'últim paràgraf de la nostra existència. Si viure precisa d'una filosofia personal per afrontar-la ens sorgeix una pregunta sobre la nostra cultura:

Sabem morir?

Aquesta inevitable situació a la qual arribarem algun dia, no la trobem com a matèria docent a les escoles. Rares vegades ens prediquen a les nostres llars, encara que sí cal dir que avui en dia han aflorat tallers formatius a fi de projectar llum sobre l'ombra d'aquest tema que encara ara s'evita. Si hi ha algú que coneix amb profusió formativa titulada i avalada per més de tres dècades en el gremi és la infermera de l'Hospital Mateu Orfila, María Victoria Fradera Chavala (Maó, 1956).Toya, que és com millor se la coneix, de mare d'Osca i pare militar illenc, casada i amb dos fills i una filla. Desfulla la margarida del seu futur professional entre l'art i la sanitat. Va descartar la branca artística i va declinar la possibilitat de doctorar-se en medicina per ser una carrera extensa. Llavors, optar per la infermeria de la qual primer diu ser "el major encert de la meva vida" i en segon lloc, busca la seva posició on "el doctor, per regla general, es troba menys proper al malalt". Categòricament afirma que "de tornar a néixer, repetiria". Quimioteràpia:primeres intervencionsA partir de 1977 recorre totes les dependències de l'ara vell Verge del Toro. Amb la seva companya Carmen Astol, i des de 1984 fins a 1993, on coincideix a 'farmàcia', explica que "es van realitzant les primeres intervencions de quimioteràpia que llavors es portaven a terme a Palma o Barcelona". Va ser aquella una època en què les intervencions van augmentar amb els malalts oncològics. Els internistes doctors Rodríguez i Castro assumeixen el dia a dia, al costat d'un oncòleg procedent de Son Dureta. "Vaig aprendre molt amb aquests professionals i les patologies que es presentaven", diuA l'Hospital Sant Pau de Barcelona coneix la directora en infermeria Teresa Piulat, pionera en Medicina Holística, consistent en el tractament al malalt com a persona què és i no com un conjunt físic, mental, psicològic...Toya assumeix que va ser moltíssim gratificant formar-se en aquests tallers i cursets que es van dilatar una dècada. De forma paral·lela, rep instrucció en tallers del dol, d'acompanyament , de relaxació... dels quals destaca que "són pràctiques que condueixen a reduir el consum de medicament". De la mà d'aquella directora de Barcelona, desenvolupa un mòdul de nou mesos coordinat per Sant Pau i la Universitat dirigit a doctors, metges i infermeres sota el tema de la teràpia del dol i que li atorgarà la capacitat d'acompanyar a tots aquells que han patit una pèrdua de qualsevol índole, ja sigui familiar, de salut, laboral.El 1997 adquireix veritable carta de naturalesa el servei de cures pal·liatives, àrea a l'Hospital Verge del Toro destinada a persones que no tenen cura, la majoria malalts de càncer, o altres malalties degeneratives.

La infermera Toya Fradera concreta la situació d'un malalt explicant que "la persona arriba a pal·liatius conscient d'això però no és capaç d'assimilar i expressar-ho. Conscient o no, ho sap".

La controvèrsia s'entreveu "quan els familiars desenvolupen un instint de protecció cap al malalt i ens demanen que no li diguem res o intenten evitar la visita a la nostra consulta". Per a l'equip de professionals clínics "aquí comença la nostra feina: anirem parlant amb el malalt per tal de conèixer quines són les seves necessitats". Continua informant que "possiblement en un principi només necessita saber que es troba atès i més tard, al mes, ens demana més informació. Toya Fradera emfatitza el que l'experiència li aporta, i és que "no hi ha un cas tipus i per tant l'equip mèdic treballem segons les circumstàncies que es van desenvolupant. Cada persona és única i amb un mateix diagnòstic, en cinc casos, pot haver cinc evolucions diferents perquè cada una d'elles afronta aquesta situació de manera diferent''. La voluntat del malaltés prioritària"És evident -prossegueix el seu argument- que no li podràs dir que davant aquesta situació límit no es preocupi, però et donarà lloc a informar del que sí i no pots proporcionar en serveis, com un equip de professionals, no hi ha centre de dia ni assistència 24 hores ... en fi, sabrà que té metge de capçalera, especialista, un equip, nosaltres"Per tant, ja que no hi ha un tractament curatiu davant d'aquesta circumstància, cada cas sí té la seva medicació concreta, els seus protocol establerts, uns medicaments que alleugin. Toya intenta resumir argumentant que "cada individu és diferent quan encara una situació límit. El seu entorn també és diferent ...sabem quin és el desenllaç d'un malalt terminal".

L'entorn alenteix o accelera el procés?

"La voluntat del malalt és prioritària encara que de vegades la família intenta que reaccioni, que s'alimenti, etc. És aquí quan el nostre equip ens encamina a donar-lis a entendre, amb paciència i argument, que el descans és la necessitat del pacient. La nostra tasca, en ocasions, és aquesta destinada a la família i / o amics, a exposar amb serietat i rigor tal com entenem la situació".

Redundant en el tema familiar, mentre en el personal hi ha malalts que "són conscients de la seva situació, t'expliquen quines són les seves últimes necessitats, les qual exterioritzen o no, bé per por o rebuig, però t'ofereixen informació amb la que poder treballar, aquells familiars conscients de la realitat, fatal per altra banda, se submergeixen en una declaració d'intencions a desenvolupar i és quan se'ls ha de dir 'stop' perquè escoltin que vol realment el malalt".

Resalta amb especial èmfasi la circumstància de "com és de senzill abordar allò que és 'guai' a la cultura de la vida però es rebutja i per tant s'evita tot el procedent de la cultura de la mort. Aquesta dada simptomàtica -diu- ens adverteix del treball a desenvolupar amb la família i entorn, més intens que amb el propi malalt. Aporta una nova dada quan explica que "morim com hem viscut. Si camin de puntetes, marxaré silenciosament i si he estat una persona de caràcter, segur que seré més sorollosa abans de tancar la porta".

Toya Fradera, infermera de pal·liatius, comparteix informació singular i argumenta que moltes vegades "quan se sap que el desenllaç hauria d'haver passat i no és així, parlant amb la família més propera, esbrines que el pacient té una causa pendent de solucionar amb un altre familiar, amb un amic, com pot ser una conversa, una disputa, una herència, un malentès, alguna cosa gran o petita però en definitiva, una circumstància què no se sap ben bé per quina fórmula, obté aquesta pròrroga. També és un exemple -continua- una persona jove, amb fills, resistirà més en el seu desig de viure coses que se li escaparà lamentablement".

Serenitat i seguretatHi ha conceptes que poden sembrar dubte i què convé explicar. La nostra pregunta va ser directa i concreta:

Cures pal·liatives o eutanàsia?

Adopta el seu aspecte més seriós des que vam començar l'entrevista i argumenta que "el concepte d'acompanyament fins el desenllaç final i acabar directament amb la vida d'una persona estableix per si sol el guió aclaridor de tots dos conceptes. El primer, Cures Pal·liatives, recorre aquest camí d'assessorament afectiu, espiritual, psicològic, etc i quan arribes al final de totes les possibilitats, inclosa la pauta de medicines, intentarem evitar el dolor i el sofriment, utilitzant la sedació".

També abordem el tema religiós: "Hi ha una diferència notable entre la persona que de boca diu sentir la religió a l'altra què té fe i afronta la seva mort amb serenitat i seguretat, aspectes que volem tots i què estan fonamentades en regles com establir una comunicació familiar veritable i propera, evidències i desitjos què ens arriben als professionals amb claredat meridiana".

Finalitzant l'entrevista, Toya Fradera aprofundeix en una declaració de principis personals: "El meu marit i jo hem tingut clars els nostres valors, però viure al costat de malalts terminals ha enfortit aquests arguments què amb èxit hem transmès als nostres fills. Donem per bons els dons materials de què som objecte. Potser minimitzem aquest tresor que després es converteix en fortuna de dimensions incalculables quan estàs treballant amb persones que estan mancades del principal de la vida: la salut".

Per a ella adquireix importància la màxima que li va citar un santanderí company de professió: "Les coses més importants de la vida no es compren amb diners".Algunes pinzellades que no podem desenvolupar per manca d'espai, ens van conduir a escriure aquest telegrama d'urgència amb les aportacions d'aquesta professional: "Quan les famílies accepten, per fi, la situació irremeiable, desitgen que el desenllaç sigui el més ràpid possible". "En fase terminal, generalment tots fem una crida a la nostra mare". "No podem interrompre les nostres necessitats en aquests processos que són naturals: la vida i la mort". "He sabut ser disciplinada i no portar la feina a casa". "No m'he plantejat el que espera de mi el malalt, però intento ser una antena parabòlica capaç de captar tot el que digui, pugui intuir o detectar de les seves necessitats". "No, no li tinc por a la mort però no m'agradaria fer-ho ara per no deixar les persones que estimo".

"¿¡El meu epitafi!?

Una bona persona que va intentar ajudar".