Contra el mal de Sanfilippo

Dino Gelabert-Petrus29/04/14 0:00
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Sufrir en beneficio de los que sufren. Este es el lema que adoptan el grupo, cada vez más nutrido, de corredores que invierten el sacrificio de su hobbie en favor de una causa benéfica. Es la iniciativa que han tomado los catalanes Jesús Oliver y Alejandro Parreño que recorrerán los 186 kilómetros del Camí de Cavalls repartidos en cuatro etapas desde el 15 al 18 de mayo. Todo en favor de un mal conocido como Sanfilippo, una terrible enfermedad que se conoce como "el alzheimer infantil", apunta Oliver, y que afecta actualmente a unos 70 niños en España.

"Hace dos años corrimos nuestra primera maratón y pensamos que, al igual que se hace en Estados Unidos, podríamos disputar 'charity runs', carreras benéficas, y la idea fue un éxito", narra Oliver, vinculado al mundo del marketing, que destinó su esfuerzo a AFANOC, Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya.

En su afán por superar retos, estos amigos se fijaron como meta los 186 kilómetros de Camí de Cavalls y empezaron a entrenar de la mano de Carles Castillejo, reciente campeón de España de maratón. "Lo que conocemos del terreno es lo que nos han contado amigos que han estado, vídeos que hemos visto por internet y cosas que hemos leído, aunque no nos preocupa tanto el desnivel sino el hecho de acumular algo más de cuatro maratones cuatro días seguidos", admite expectante. La razón benéfica esta vez la protagoniza la recaudación de fondos contra la Sanfilippo, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a niños de entre dos y cuatro años, "hasta que mueren durante la adolescencia".

"Con los recortes que ha habido, los equipos de investigación se están quedando sin fondos y creémos que debemos ayudarles", suspira. En el hospital de Can Ruti, en Badalona, lidera el equipo de batalla el neurocientífico Antoni Matilla. Los recursos llegarán a través de una plataforma de micromecenazgo, en el enlace http://185kmsanfilippo.flipover.org y todo en favor de la fundación Stop Sanfilippo.

"Para este reto nos hemos marcado un objetivo de 4.000 euros, aunque las necesidades reales del equipo de investigación ascienden hasta los 40.000 euros", apunta Oliver. Aunque no correrán solos. Dos grandes marcas como son New Balance y Teyder respaldan esta iniciativa que se encontrará durante esos días con los más de 800 participantes que tomarán la salida en la Compressport Trail Menorca Camí de Cavalls.