La pequeña Araitz, de 15 años, que sufría el síndrome de Sanfilipo al igual que sus dos hermanos menores, ha fallecido este viernes en su domicilio de Bilbao.
La madre de estos tres niños, Naiara García de Andoin, ha sido en los últimos años la principal impulsora de una campaña pública de donaciones para la investigación de la enfermedad, que se ha visto interrumpida por la pandemia de Covid-19.
El estado de la niña había empeorado durante el último mes a causa de esta enfermedad neurodegenerativa conocida como el Alzhéimer infantil, que en su variante más agresiva provoca en los niños un inexorable deterioro cognitivo y físico, que les conduce a la muerte en la adolescencia.
Los dos hermanos de Araitz, Xone, de 12 años, y Unai, de 10, sufren la misma enfermedad.
Fuentes de la asociación que agrupa a las familias afectadas en Euskadi han destacado en declaraciones la fuerza y valentía con la que la familia de la niña ha afrontado el último mes de la enfermedad de su hija y finalmente su fallecimiento.
Naiara García de Andoin ha informado en las redes sociales del fallecimiento de su hija: "Araitz ha decidido volar libre de Sanfilippo y descansar".
"Ha sido la mejor hija que se puede tener y no ha dejado de serlo hasta su ultimo aliento. Jose (su padre) y yo estamos bien, serenos aunque muy tristes. La noticia no nos pilla por sorpresa pero parece irreal, una mala pesadilla. No vamos a hacer nada en público, ya hemos hecho mucho y nos consta que nos queréis y os duele la perdida", ha señalado Naiara.
Además de los dos hermanos de Araitz, la asociación Safilippo Euskadi acoge a otra niña de Bilbao enferma que está tutelada por la Diputación, ya que los otros tres pequeños que pertenecían a la misma han fallecido en los últimos años.
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