Muchas veces oímos y no escuchamos. Muchas veces vemos pero no percibimos. Muchas veces ¡muchas! nos creemos sensibles ante los problemas ajenos pero lo único que hemos hecho es escuchar sus penares.
Algo así nos pasa con el tema que este año se pretende visualizar y sensibilizar "las enfermedades raras".
Una enfermedad rara es toda aquella afección poco conocida, no por ello mejor o peor en sí misma que otras que ya están admitidas en el cotidiano lenguaje de la salud. Son enfermedades que por su baja incidencia en el número de habitantes / enfermos, no hay posibilidad de saber mucho sobre ellas.
Pensemos, por un momento, en un caso hipotético: un hijo se pone enfermo, le duele la cabeza, tiene fiebre, vómitos, dolor abdominal, un cuadro normal por lo que ya conocemos habitualmente. Lo llevamos al médico y rápidamente el diagnóstico aparece: ¡apendicitis! A partir de aquí los médicos trabajan sobre un protocolo conocido y certero.
Ahora bien, pensemos en la misma situación y que, además de estas manifestaciones en el paciente, aparezca algo que no se ha dado nunca, que los médicos nunca han visto, por ejemplo una mancha púrpura en el pecho. A partir de ahí el calvario ha empezado. Nadie sabe qué es esto, a que se enfrentan, el enfermo pasa de especialista en especialista, pruebas, más pruebas, incertidumbre.
Algo así viven más de 3 millones de personas en España y, directa o indirectamente, más de 220 millones en el mundo, agravado, además, porque este tipo de enfermedades suelen ser complejas y con pronósticos inciertos. Muchas generan discapacidades físicas o galopan tan a prisa en el organismo que la vida del que las sufre es realmente corta.
En el mes de octubre del año pasado tuve la gran oportunidad de asistir a un encuentro de enfermedades raras organizado en Totana, Murcia, organizado por la asociación d'GENES. Fue para mi uno de esos momentos claves en la vida. De repente "escuché, y percibí". Me emocioné profundamente con testimonios de personas afectadas, como el de Fidela Mirón Torrente, afectada por una enfermedad llamada Porfiria de Günther.
La primera vez que vi a Fide (como le gusta que la llamen) la vi de espaldas. Por un momento pensé que se trataba de Penélope Cruz. Al girarse pude comprobar que estaba muy lejos de ser el físico de una bella mujer. Fidela tiene su cara destruida, la enfermedad la va despojando de su belleza física, le ha robado la nariz, los pómulos, los labios… también ha perdido las manos. Pero su gran valor su inmensa belleza, reside en su ánimo que lo alienta con un gran sentido del humor y una lucha feroz por dar a conocer esta "enfermedad poco común" que da sus primeras señales de niña, con algo tan poco llamativo como hacer pipí ensangrentado, tema que llega a confundir a los médicos y no encuentran una razón que les haga sospechar nada "raro".
Fide Mirón tuvo el valor de contarnos su historia y enseñarnos sus fotos de antaño. Una preciosa niña que a los ocho años sobrevivía gracias a las transfusiones de sangre que le donaba su padre. El padre falleció y su realidad cambió.
También el año pasado tuvimos la posibilidad de conocer el calvario que había pasado una madre menorquina con sus dos hijos. Gero ha luchado por sus hijos toda la vida acompañada por la soledad y la incomprensión. Ella estaba convencida de que lo que le pasaba a Susana y a Víctor no era normal pero nada ni nadie podía confirmar su sospecha mientras ella veía como la salud de sus dos hijos se deterioraba de forma dramática. Hoy en día, gracias a su tesón, ya conoce a su enemigo, se llama aspartiglucosaminuria. Solo hay cuatro casos en España y dos son sus hijos. Gero ya sabe que hay un tiempo marcado y que este, está cerca.
Gracias a la Fundación de Discapacitados de nuestra Isla, el año pasado se celebró en Mahón el I Encuentro de Enfermedades Raras. Hoy, viernes 1 de febrero, un año después, estamos orgullosos de poder contar con el II Encuentro. Hemos trabajado mucho, pero todos estamos felices de poder volver a dar una oportunidad a enfermos y familias de juntarse con médicos y especialistas que pueden seguir compartiendo con ellos experiencias y saber, con el fin de buscar soluciones y consuelo:
Están todos invitados a compartir estas experiencias.
Salón de Actos del Consell Insular de Menorca, hoy viernes de 16.30 a 20,00 horas. Mañana sábado de 11,30 a 13,00. Cierra los encuentros el campeón paralímpico Xavi Torres con una charla a las 18,00 horas que deberíamos escuchar todos y en especial nuestros niños y jóvenes.
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