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Marga Vives
Hace algunas décadas Susan Sarandon se transfiguró para el celuloide en la madre coraje de Lorenzo, un niño afectado de leucodistrofia, en el conmovedor drama real en que se inspiró la película "El aceite de la vida". Los afectados por este mal pierden progresivamente su capacidad de andar, de moverse. Pierden el habla y la vista y, en definitiva, desaprenden las habilidades que en su día desarrollaron de una forma natural.

La leucodistrofia es sólo una de las 7.000 patologías consideradas "de baja frecuencia" porque afectan a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Como la acondroplasia, la esclerodermia, el síndrome de Kawasaki o la plagiocefalia. Muchas se detectan en la infancia y sesgan la esperanza de vida de quien las sufre. Muchas son genéticas o hereditarias y su tratamiento es complicado y requiere una atención sanitaria intensiva.

En Balears, donde alrededor de 8.000 personas padecen alguna de estas enfermedades, se creará un comité técnico para mejorar la atención a estos pacientes. Las Islas fueron pioneras, en 1993, en la creación de un registro de inmunodeficiencias primarias, que tiene más de mil censados. Pero éste continúa siendo un problema de salud pública, de medicamentos "huérfanos" -que ningún laboratorio considera rentables-, y de conciencia social de que lo improbable no es imposible. Y le puede tocar a cualquiera.