El 1 por ciento que marca la diferencia para toda la vida

Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente en el feto y en el recién nacido. Algunas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años después), pero por norma general casi todas se detectan en los primeros días de    vida.

La buena noticia es, según la doctora, que «la gran mayoría» de los afectados pueden llevar una vida normal.La cuestión, sostiene, es que mucha gente suele tener miedo cuando se habla de un problema de corazón, «y no debería ser así, ya que casi todos estos pacientes tienen una buena calidad de vida gracias a los avances en la medicina y a una vida activa y sana».

Bien lo sabe Maite Domingo Pons, cuya hija, de cuatro años,    fue diagnosticada con esa dolencia al nacer. Noticia que cogió por sorpresa a la familia. «Creíamos que no sería nada, pero cuando le hicieron la ecocardiografía vimos que la cosa iba en serio», recuerda. Hay infinidad de tipos de cardiopatías congénitas, pero la de su hija, pese a no figurar entre las más graves, requirió que tuviera que someterse a una operación a corazón abierto en Barcelona antes de cumplir los seis meses.

La detección precoz propicia que estas de intervenciones no tengan que ser por urgencia. «Ello ayuda a que puedas hacer un manejo médico, un seguimiento y actuar de forma programada», explica González, aunque reconoce también que algunas cardiopatías necesitan de más intervenciones a lo largo de la vida.

Según la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardipoatías Congénitas, los grandes avances en cirugía cardíaca pediátrica, desde la década de 1950 hasta la actualidad, han contribuido de forma radical al mejoramiento continuo de la morbimortalidad de los pacientes. Actualmente, alrededor del 85 por ciento de los niños afectos de cardiopatía congénita alcanza la edad adulta. «Ahora empieza a haber adultos con esa dolencia, cuando eso hace muchos años no pasaba», recuerda González.

En el caso de la niña de Ferreries, explica su madre que «lleva una vida normal; es muy activa, simpática y juega mucho, pero sí es verdad que cuando se cansa luego tiene que cargar las pilas». Se trata de niños que pueden realizar deporte, pero siempre de una forma lúdica, no competitiva.

La doctora González puntualiza que pese a esa normalidad tendrá que estar vigilada de por vida: «Ha sido operada de su cardiopatía pero sigue siendo una niña cardiópata.Esa condición la tendrá siempre, pero velamos porque su vida sea lo más normal posible».

Los expertos recuerdan que la cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España, que afecta a 8 de cada 1.000 niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año.