El Club Marítimo de Maó acoge desde la mañana de este jueves la cuarta edición del encuentro sobre enfermedades raras.
Un total de 110 personas se han inscrito para participar en el congreso. Entre los ponentes, que intervendrán entre el jueves y el viernes se encuentran los médicos de familia Alberto Torres y Miguel Ángel García, así como el director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Joan Carles March. El encuentro se cerrará el sábado con un acto en el Teatre Principal de Maó, a partir de las 18 horas, y que contará con la intervención del empresario Gabriel Masfurroll que hablará sobre su experiencia con la Fundació Àlex, entidad creada en 2006 para defender los intereses de la infancia desprotegida ante estos casos. Por su parte, la banda de música de Ferreries, ofrecerá un concierto que servirá de clausura de la presente edición del encuentro.
Este año, el evento se enfoca a los más jóvenes, ya que un grupo de once voluntarios, entre periodistas, emprendedores, y políticos, han visitado 1.200 alumnos de tercer y cuarto de ESO de doce centros de Menorca para acercar la realidad de este tipo de enfermedades.
4 comentarios
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De la Real Academia: raro, ra. (Del lat. rarus). 1. adj. Que se comporta de un modo inhabitual. 2. adj. Extraordinario, poco común o frecuente. 3. adj. Escaso en su clase o especie. 4. adj. Insigne, sobresaliente o excelente en su línea.El término raras no se debería tomar como despectivo, aunque suene algo peyorativo, pues no lo es en ningún caso sinó al contrario. Y por lo que respecta a las enfermedades, el término se refiere a que son escasas, de baja incidencia, porque afectan a un máximo de 5 de cada 10.000 personas. Y por eso son tan peligrosas, porque son tan desconocidas que el tiempo entre los primeros síntomas, su acertado diagnóstico y su adecuado tratamiento se hace muy largo, con todo lo que ello conlleva, puesto que a veces ya no cabe una solución.Para más información: http://www.enfermedades-raras.org
i jo donant tornades per el cime i el hospital
Hola Jose Luis,el problema es que no son tan poco frecuentes,algunas se ven a simple vista,pero otras pasan desapercibidas,yo tengo una ER y a mi parecer no es despectivo,porque tengo sintomas tan "Raros" que no se me ocurriria llamarla de otra manera,pero te entiendo.Se les podria llamar tambien enfermedades complejas o heterogéneas,por lo dispares de los sintomas y la dificultad del diagnostico.
El termino " enfermedades raras " suena a mi entender algo despectivo, yo más bien preferiría el de " enfermedades poco comunes ".