«Póntela por las fiestas de gràcia». Marta Veiga Ayala, una de las impulsoras de este nuevo desafío.

«Póntela por las fiestas de gràcia». Marta Veiga Ayala, una de las impulsoras de este nuevo desafío. | Gemma Andreu

Paula Gómez de Tejada Espinosa05/09/14 0:00
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Cada año se diagnostican dos casos de ELA por cada 100.000 habitantes; lo que sólo en España supone cerca de 900 casos. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace que respirar, tragar o hablar -facultades que dependen de las motoneuronas- dejen de ser posibles, pues esta enfermedad degenera estas células a un ritmo vertiginoso. El problema reside en que en más del 92% de los casos, la ELA se presenta de forma esporádica y con origen desconocido. Su único fármaco autorizado solo puede alargar la vida un par de meses. En poco tiempo, esta enfermedad ha pasado de ser una gran desconocida a llenar las redes sociales con vídeos y mensajes de personas que deciden colaborar en esta lucha. Marta Veiga Ayala ha decidido dar un paso más y promover «póntELA por las fiestas de Gràcia».

¿Qué le ha llevado a luchar contra esta terrible enfermedad?
- Hace cuatro años perdí a mi padre por culpa de la ELA. Hablamos de un hombre fuerte, de más de metro ochenta y con 54 años de edad. Pero su fortaleza no bastó. La ELA no tiene amigos ni compasión. Cuando convives con esta enfermedad, la impotencia se apodera de ti día a día. Sabes que es una cuenta atrás, y sus afectados no disponen de tiempo, las ayudas son escasas y la familia cuenta con pocos recursos. Pero lo peor es saber que la ELA es una sentencia de muerte.

Así, lo que le ha impulsado ha sido una cruzada personal...
- Por supuesto. Personalmente, lo hago por mi padre y por su valiente batalla hasta el final, ejemplo de entereza y dignidad hasta el último aliento. Pero a día de hoy, sigo luchando por esas cerca de 4.000 personas que mueren cada año por culpa de la ELA sin saber el porqué.

Junto a la campaña del cubo de agua, surge «póntELA por las fiestas de Gràcia». ¿Por qué?
- Porque sé que desde Menorca podemos aportar nuestro granito de arena y colaborar por la causa de otra forma. La iniciativa del cubo de agua helada ha tenido una repercusión mediática arrasadora. Pero creo que esto no es suficiente.

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Y, ¿en qué consiste el reto?
- Consiste en que día 8 de septiembre un gran número de personas salgamos a la calle vestidas con la camiseta solidaria: «la ELA existe» y nos hagamos una fotografía juntos, y la enviemos a la Plataforma para solidarizarnos con todas las personas que padecen esta enfermedad.

¿Hora y lugar de la foto?
- El lunes día 8 a las 12.00 horas, en la cuesta Deyà, frente a la entrada del parque Es Freginal. De todas formas, si alguien no pudiese acudir, puede hacerme llegar su foto o subirla a la página de Facebook: póntELA: camiseta solidaria.

Y para los que aún no tienen la camiseta, ¿dónde pueden conseguirla?
- A través de la página de Facebook, en www.laelaexiste.es o en las oficinas de Onda Cero Menorca (Plaça Miranda, 11, 2º).

Estas fiestas, vístete con la camiseta solidaria «la ELA existe», mójate por ellos y póntELA.