"Per les malalties rares s'han de conjugar molts esforços "

Soc llicenciada en Psicologia i la meva història laboral està lligada plenament al món social.

Actualment treballo com a directora del Centre Polivalent Carlos Mir, un centre d'atenció a persones amb discapacitat intel·lectual i física.

El bàsquet és la meva passió i sóc una fan declarada de l'Alcàzar.

Avui arranca el II Encontre Sobre Malalties Rares i Discapacitat al Teatre Principal de Maó que continuarà demà al Consell insular tot el dia.

Com neix el I Encontre Sobre Malalties Rares i Discapacitat?
El primer encontre neix arrel d'una situació de necessitat de dos usuaris del Centre, en Víctor i na Susana, diagnosticats amb una malaltia rara anomenada aspartilglucosaminuria de la qual tan sols hi ha quatre casos a Espanya. Varem portar una doctora de Finlàndia, la doctora Arvio, especialitzada en aquesta malaltia, per oferir pautes bàsiques de tractament per millorar la qualitat de vida d'aquestes persones.

A quines conclusions arribaren després d'aquest encontre?
Quan parlem de malalties rares (també anomenades malalties poc freqüents) trobem molt desconeixement, des dels professionals de la medicina fins la gent del carrer. Aquest desconeixement provoca angoixa i patiment als afectats i a les seves famílies, que s'afegeix a les dificultats pròpies d'una malaltia. És necessari conjugar ambient sanitari, associatiu, de l'afectat i de la seva família amb l'administratiu per treballar i lluitar per aquest col·lectiu minoritari, donant a conèixer la seva situació, les seves dificultats i promoure la investigació, única forma per anar reduint aquest desconeixement.

D'aquí que organitzin l'encontre que comença avui.
Exactament. Però a més del què ja he mencionat, voldria explicar una anècdota: fa uns mesos ens va telefonar des de la Península una família explicant que acabaven de diagnosticar al seu fill de 17 anys amb la mateixa malaltia que Víctor i Susana. Ho conegueren a partir d'aquest primer encontre i volien contactar amb la família i metges per emprar la seva experiència i no donar passes en fals en la seva recerca. Això és just el que nosaltres volíem quan varen organitzar el primer encontre, que la història de Víctor i Susana pogués ajudar a altres. Aquest fet crec que justifica per si sol l'organització d'un segon encontre.

Què destacaria d'aquest segon encontre?
Per a mi tot el programa és destacable. Des de la ponència de cinc metges que treballen diàriament amb la temàtica, els diferents testimonis que explicaran la seva vivència personal amb el diagnòstic d'una malaltia rara, fins a la conferència de clausura a càrrec de Xavier Torres, nedador paralímpic que recomana la lluita personal com a base per fer front a les situacions de desavantatge derivades de patir una malaltia.

A qui va destinat?
Vull animar a tothom a assistir o fer una passada pels actes organitzats per aquest cap de setmana, per conèixer millor, recolzar i donar una oportunitat a tots aquells que pateixen una malaltia rara.