Acompañar al final de la vida: la otra cara de los paliativos

Aunque el equipo pertenece al Hospital Sant Joan de Déu de Palma se desplaza a otros hospitales y residencias para prestar sus servicios. Las funciones que desarrollan son muy variadas. No tienen un único perfil de paciente, pues pueden ser geriátricos, oncológicos, hematológicos, crónicos complejos, de daño cerebral, por Covid o pediátricos. Dan cobertura social en la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas en los distintos entornos del paciente: domicilio, escuela y hospitalización. También atienden en el duelo; seleccionan, forman y supervisan a los voluntarios específicos de la Unidad de Curas paliativas del Sant Joan de Déu; apoyan a los profesionales en situación de alto malestar emocional y asesoran en casos complejos; entre otras funciones.

Ante una tarea tan compleja como es tratar directamente con la muerte, «es importante el autocuidado», destaca Laura Espinàs, psicooncóloga y coordinadora del EAPS. «Cultivamos mucho el cuidado entre nosotras. Trabajamos todo el tiempo con el sufrimiento humano, por lo que la carga mental es alta». «Si no eres capaz de tratar tus propias pérdidas y dolor, no puedes trabajar en la de los demás», señala. Iratxe Bijueska, es trabajadora social y está enfocada en la atención paliativa de los más pequeños: «Los cuidados paliativos pediátricos se diferencia a la de los adultos en el hecho de que van a tener una vida más acortada». En este sentido, concreta que en pediatría no se acompaña en la última etapa vital, pues los pacientes «no van a llegar a la adultez».

«El vínculo con las familias se alarga durante muchos años, por lo que suele ser muy grande», apunta Bijueska. Mayoritariamente, atiende a menores con enfermedades neorodegenerativas: «De los niños con patologías neurológicas apenas se hace difusión, de los que más se habla son de los que padecen cáncer infantil». «Nos adaptamos continuamente, la atención que damos es casi un traje a medida. Una cosa muy importante que trabajamos es la planificación de decisiones anticipadas. Ahí se aborda todo, si quieren estar más o menos dormido, quién quiere que les represente, cómo quieren que se trate su cuerpo al fallecer teniendo en cuenta sus creencias», explica la psicóloga Sonia Justo.

«Algo poco habitual es que quieran estar despiertos hasta el final. El equipo y la familia lo pasa muy mal. La persona no siente dolor per está consciente. Todas estas decisiones se construyen en varias sesiones para determinar si quieren tomar el control y/o participar hasta el final», expone la psicooncóloga Ana Maria Daviu. «Hay personas con las que te da tiempo a hacer una única sesión antes de que fallezcan», apunta Espinàs. «Hay abuelas que te dicen ‘de eso se encarga mi hijo’ y ahí ya sabes que no quieren saber nada», añade Justo. En el caso pediátrico «se tienen en cuenta las decisiones de los niños, dependiendo de la edad.

En pediatría no se entiende tratar al paciente sin atender al núcleo que le rodea, porque funcionan como un único ente», apunta Bijueska. «Se trabaja con ellos para que lleven una vida lo más normal posible, muchos están escolarizados, se hacen visitas a domicilio y se intenta evitar el mayor número de ingresos posibles. Muchas veces los niños no verbalizan lo que sienten, su forma de comunicar es distinta, a veces es lloro, irritabilidad, otras veces fiebre, erupciones cutáneas».
«Nuestro trabajo genera mucho interés y desconcierto en la gente, pero al trabajar con la muerte estamos muy conectadas con la vida. Cuando a la gente le dan un mal diagnóstico se suele desconcetar de la vida», asegura Espinàs. Mónica Rodríguez suele atender en residencias donde «las personas mayores suelen estar más conectadas y ajustadas, porque han vivido más experiencia». Sin embargo, «cada persona es un mundo, morimos como vivimos. Si vives en negación, te mueres en negación, no todos lo hacen desde la conciencia».

«Cuando se muere una persona mayor a veces se va como el referente en la familia y se quedan destrozados. Luego hay muchos que no tienen familias, ahí el equipo se implica aún más».
Todas recuerdan con cariño el caso de una mujer llamada María. Tenía 78 años y cáncer de pulmón. «Vino aquí con un duelo patológico muy importante por la muerte de su hija que había fallecido también de cáncer. Ella sabía lo que tenía pero lo que más le dolía era el duelo por su hija. Hicimos con ella terapia de la dignidad, un trabajo orientado al legado», explica Justo. A través de la escritura los pacientes exponen lo que quieren que recuerden de ellos. «Trabajar con ella nos dejó un poso de paz y tranquilidad increíble». «Tenía mucha personalidad», recuerda con cariño Rodríguez.