En 2021 le salieron úlceras vaginales que, sin haber tenido relaciones sexuales, ya levantaron sospechas. Meses después, repitió en Urgencias por un fuerte dolor en el sacro, «sobre todo cuando me iba a dormir, por lo que realmente no descansaba». Así empezaron las pruebas en las que pronto la delataron los indicadores de enfermedades reumatológicas. Sin embargo, durante este tiempo de incertidumbre sobrevivía a base de paracetamol que, ahora se sabe, es claramente insuficiente. «No sé qué es vivir sin dolor», sentencia.
La suya se llama enfermedad de Behçet y cursa con brotes en momentos de estrés, aunque en el día a día persiste el dolor de cabeza, o de espalda. A pesar de que con la medicación ha mejorado mucho, «ya no tengo úlceras ni aftas».
Perelló cuenta su historia con motivo -este lunes- del Día Mundial de las enfermedades reumáticas en la infancia y la juventud. «Me ha cogido en una época complicada a nivel social. Muchos compañeros no me entienden, me toman por aburrida... Pero yo no puedo salir de marcha porque al día siguiente pagaré las consecuencias», explica. Ha cambiado el tenis por la natación; no puede participar en las clases de Educación Física; se cansaba sólo por salir a comer fuera, ha llegado a estudiar poniéndose hielo en la cabeza... «Mi vida cambió por completo y me ha afectado. Me han diagnosticado trastorno de ansiedad y tomo antidepresivos. Veía que todos continuaban con su vida y no podía entender por qué yo no», prosigue.
Desde que la diagnosticaron se trata con inmunoterapia y ha notado una rápida mejora. «Puedo llevar el día y a día y, aunque parecía imposible, hace unos meses incluso pude ir de excursión a la montaña», dice orgullosa. «Comparado con antes estoy mejor, sino no podría sentarme seis horas en clase». Es más, hace tiempo conoció a una chica de su misma edad y con la misma patología con la que «podemos hacer planes juntas», y se hace más llevadero.
Unidad de Son Espases
Las enfermedades reumáticas son todo un espectro y todas ellas afectan a las articulaciones. Tienen síntomas tan variados como fiebre, alteraciones cutáneas, aftas, inflamación en el sistema vascular.. Son multisistémicas y hay de diferentes tipos: autoinmunes, con inmunodeficiencias o autoinflamatorias.
«Siempre se piensa en la gente mayor pero afecta a todas las edades, hay niños con artritis idiopática juvenil desde los 12 meses», explica la doctora Conxi Mir, de la Unidad de Reumatología Pediátrica de Son Espases.
Pese a ser una enfermedad poco frecuente este tipo de artritis es la tercera patología crónica más habitual en niños y jóvenes después del asma y la diabetes. Se caracteriza por la inflamación de las articulaciones sin causa aparente y se calcula que afecta a entre 1 y 5 niños por cada 1.000 pacientes.
Estas enfermedades tienen un tratamiento, que no tiene por qué mantenerse de por vida. «Decimos que no curamos la enfermedad pero sí la controlamos», añade el doctor Jan Ramakers. En cualquier caso, en general, «los niños pueden hacer vida normal aunque tengan épocas peores», añade Mir.
9 comentarios
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Nunca hubiera creído que una persona adolescente pudiera padecer reuma. En fin, mejórate Úrsula.
Lo que no entiendo, son los Negativos que le dan a los comentarios Positivos a esa chica que parece una enfermedad crónica, me imagino que ningun@ de ell@s o algún familiar no padece de ninguna enfermedad de dolor crónico, si no otro gallo cantaría. Yo te entiendo perfectamente, y solo decirte que no pares de ir a los médicos o urgencias para que te hagan más caso. Animo guapa. Somos muchos que te entendemos. 😘
Yo tengo una enfermedad rara y dolorosa el gobierno me dice que me reviente a trabajar como estoy haciendo y cuando mi salud física y mental después de tratamientos fuertes e inútiles que me perjudican a la hora de trabajar. Podré obtener una pequeña discapacidad. Luego veo gente que dice que cobra pagas y que tiene dolores y pienso como está chica personas con dolores crónicos somos héroes en silencio. Desespera oír al resto de España llorona.
Dios quiera que se recupere y que pueda hacer vida normal
Luis XIXGracias por la aclaración. Efectivamente, Humira ha bajado de precio, no recordaba que Adalimumab fuera el principio activo. Fue un escándalo cuando dispararon los precios de Humira hace unos años. Aún así, no recuerdo los nombres, pero hay otros tratamientos biológicos todavía más caros. Saludos.
Ramón GarcíaDe acuerdo con lo de los impuestos, pero para clarificar: Adalimumab es el principio activo de Humira que es una marca comercial. Ultimamente el precio ha bajado de forma considerable debido a la caducidad de la patente. Por ello existen biosimilares como por ejemplo Amgevita. El coste de cada inyección es del orden de 350 euros y la posología es una inyección cada 15 días o en algunos casos cada semana. Efectivamente, el coste es muy alto, y, afortunadamente, lo cubre la Seguridad Social.
Mallorquinsub y otros, díganle a la cara a personas como esta chica que "el dinero está mejor en el bolsillo de los contribuyentes". Cada inyección de cualquier tratamiento (por ejemplo, biológico para tratar autoinmunes) cuesta miles de euros. Adalimumab, Vedolizumab, Humira... pueden costar 5000€, 7000€ cada dosis. Qué alguien defensor del dogma de no pagar impuestos y que cada uno se pague lo suyo le explique a esta gente que no puede vivir dignamente.
Ánimo, la medicina avanza a una velocidad sorprendente. Espero queque recuperes todos esto que dices que te pierdes. Mucha fuerza!
Saldrás adelante, somos fuertes y conseguirás hacer vida, tengo la misma enfermedad, pasé por lo mismo, pero era otra época y hasta que no se me agravó con 42 años no me la diagnosticaron. Hoy he conseguido vivir con algo más de calidad de vida gracias a mis médicos.