Este miércoles, 15 de febrero, es el Día Internacional del Cáncer Infantil, la primera causa de muerte por enfermedad en los niños menores de 14 años. No obstante, la supervivencia de niños diagnosticados con cáncer a los de 5 años es del 75 por ciento, de hecho se ha observado un aumento del 43 por ciento en la supervivencia de pacientes diagnosticados desde el 1980 hasta 2006 y una disminución del riesgo de muerte a los 5 años siguientes al diagnóstico del 50 por ciento.
El niño, a pesar de la enfermedad, continúa siendo niño, y no hay una regla que sirva para todos a la hora de hablar sobre como gestionar la enfermedad. «Hay que tener en cuenta las características personales del niño, como si es más aprensivo o nervioso», comenta la experta de Doctoralia, quien considera que a veces es conveniente esperar hasta que se crea necesario y no autopresionarse por hacerlo. «Es mejor seguir el desarrollo de niño y estar siempre abiertos a conversar con él», añade.
Una vez conocido el diagnóstico del niño es normal que la familia caiga en una espiral negativa, sobre todo si se trata de un niño pequeño, pues hay una relación inversamente proporcional entre el grado de ansiedad y depresión de los padres y la edad del enfermo, explica la psicooncóloga. «Es lógico tener sentimientos negativos pues una enfermedad así en un niño no es esperable ni corresponde a nuestras expectativas de ciclo vital», afirma.
Por ello, «lo primero que hay que hacer es aceptar las emociones negativas pues son totalmente coherentes a la situación». No obstante, apuesta por el control y el apoyo de profesionales, ya que los niños y sus familiares viven esta experiencia con miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva momentos difíciles para todos. Por lo que es necesario desarrollar acciones dirigidas a minimizar las alteraciones emocionales y la interrupción del adecuado desarrollo del niño enfermo.
La Asociación Española contra el Cáncer recomienda programas que ofrezcan una atención integral y que estén desarrollados por equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios) en colaboración con el equipo médico asistencial del hospital y el profesorado del aula hospitalaria.
Asimismo, recuerdan que es fundamental ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que puedan apoyar a sus hijos durante la enfermedad, entrenamiento en pautas para favorecer la comunicación familiar, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento.
Al igual que pasa con la enfermedad, hablar de la muerte asociada al cáncer puede resultar complicado, sin embargo dependerá de los valores culturales y familiares, pues tal y como señala la experta, «no hay una respuesta unívoca». «Hay que tener en cuenta que los niños, hasta más o menos los 9 años, no tienen establecida la idea de muerte, así que intentar antes imponer explicaciones que no van a poder asumir es complicado. Tenemos que ser muy cuidadosos pues los niños pueden preguntar sin tener demasiado claro lo que preguntan», añade.
Equilibrio emocional
La experta recuerda que tener un hijo enfermo de cáncer conduce frecuentemente a los padres a volcarse más en el niño e incluso sobreprotegerle o consentirle, aunque sea de forma inconsciente. «Esta actitud puede tener repercusiones muy difíciles de solucionar a largo plazo pues el niño puede convertirse en un 'pequeño tirano' que sabe que va a conseguir lo que quiera de sus padres, incapaces de contradecirle por los sentimientos de culpa, tristeza y rabia que padecen debido a la enfermedad de su hijo», comenta.
Para la psicooncóloga, no pasa nada por mimarle un poco más pero no hay que excederse, y si el niño formula demandas excesivas hay que saber decirle que no, con tacto y explicando el por qué de forma clara y lógica. Se trata de no olvidar los límites que se imponen a cualquier niño.
Asimismo, hay que tener cuidado cuando hay más hijos, ya que es probable que se sienta desplazado, «y celoso», si dejan de prestarle atención. «La clave está en que los padres le involucren al máximo, intentando ejecutar el mínimo de cambios posibles en sus rutinas y compensarle de alguna forma todos aquellos ratos en qué no pueden estar con él, por ejemplo con actividades de ocio que el hermano disfrute», explica.
En el colegio se recomienda que los padres hablen con los profesores de su hijo para hacer lo propio en la escuela. «Los niños tienen una forma de vivir el tiempo diferente que nosotros, y dependiendo de la edad, la escuela es un espacio temporal que está mentalmente separado de la vida familiar. Ahí se observan muchas cosas y por ello hay que hablar siempre con los maestros, hablar con ellos de vez en cuando y pedirles que nos informen ante cualquier comportamiento extraño», señala Estapé.
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