Si teniu un poc de temps i paciència vos presento el meu cas que ja era hora que el fes públic perquè no pateixi ningú més el que estic patint des de fa anys.
Fa uns deu anys, en una excursió escolar, vaig comprovar com la meva cama esquerra no responia. Era com si no la pogués controlar. Aquell dia va començar el meu particular Via Crucis que segueix avui en dia.
Vaig presentar la meva situació a la Seguretat Social. Durant anys vaig visitar diferents especialistes fins que es va comprovar que la meva malaltia era d’etimologia neuronal. No sabien què tenia però les característiques d’allò que tenia era neuronal. Aquí vaig estar tranquil perquè ja sabien per a on tirar... errat anava. Des d’aquell moment, sense ser conscient i gràcies a la ineficàcia d’aquest departament, descobriria que, a més de la duresa de la malaltia, hauria de patir la deixadesa i manca de professionalitat per part d’aquest departament de la Seguretat Social menorquina.
No és qüestió d’un fet de setmanes, mesos... estic xerrant d’anys, anys sense el més petit interès i, tot allò que s’ha fet, ha estat per les meves pròpies ganes de cercar solucions al meu problema de manera personal.
Quan vaig passar a neurologia em vaig trobar que, per desgràcia, cada dos per tres, canviava de neuròleg. Se’m feien proves i més proves com diferents TAC, diferents tipologies d’analítiques... i sense resoldre el que tenia. Quan vaig tenir una neuròloga estable, aquesta em va dir que hi havia un bon departament de neurologia a l’hospital Sant Pau de Barcelona, que tal vegada trobarien allò que te tenia. Jo li vaig dir que endavant. Davant aquesta proposta jo vaig acceptar tot d’una. Em va respondre que primer havia d’assistir al centre de referència, o sigui, Son Espases. Allà hi vaig anar un primer cop. Em varen fer unes proves poc concloents però el neuròleg d’allà em va dir que un any després em tornaria repetir la prova. Malauradament per motius d’un accident per Sant Joan l’any 2018 que em va provocar un coàgul al cervell em varen prohibir viatjar amb avió. Així que vaig haver d’endarrerir el viatge a Mallorca. Quan vaig estar bé per viatjar vaig anar a Son Espases i el mateix neuròleg em va fer la mateixa prova amb els mateixos resultats. Ja havien passat dos anys de la proposta de la neuròloga d’anar a Sant Pau. Quan arriba el tercer any que m’enviaven a Son Espases em vaig negar en rotund. Esperar tres anys ja era prou temps, no? Volia anar d’una vegada per totes a Barcelona. Davant la meva petició la neuròloga accedeix a fer els tràmits pertinents perquè pogués visitar aquest hospital.
Finalment em visiten a Barcelona. El neuròleg que m’atén em posa nom a allò que tinc. Pateixo ‘paraparèsia espàstica’. Aquesta malaltia es caracteritza per patir debilitat a les cames, dificultat en poder caminar correctament. Davant meu em diu que la medicació que em pot anar bé és la toxina botulínica (bótox). En el seu mateix despatx ell i un jove que estava de pràctiques em varen infiltrar no sé quantes injeccions amb aquesta toxina. El mateix dia torno a Menorca. Els tres primers dies vaig notar una milloria increïble però en el quart dia no era capaç d’aixecar-me del llit. Vaig demanar una cita telefònica amb el metge de Sant Pau i textualment em va dir: «Et demano disculpes. Ens vàrem passar de dosi». A partir d’aquí es va desentendre de mi. Li enviava e-mails perquè em digués què podia fer a partir d’ara i el silenci era la seva resposta. Vaig fer una reclamació demanant canvi de neuròleg a Sant Pau i des del servei de salut de la Generalitat de Catalunya em varen dir que, com a cas excepcional, se’m canviava el neuròleg de Sant Pau. Estava més que clar que varen veure la negligència per part d’aquest metge però que no ho volien expressar clarament.
Un any després d’aquesta pífia mèdica em convoquen una altra vegada a Sant Pau. Allà em rep un nou neuròleg. I, sorpresa, en el mateix despatx em trobo amb la meva neuròloga de Menorca que estava fent reciclatge. Era el 8 de maig de 2023.
El metge em donà una altra medicació (Lioresal 10 mg). Quan li vaig comentar que el seu company m’havia posat bótox i els seus mals resultats em va dir que havia estat una reacció que havia tingut al bótox. Jo li vaig tornar dir que el seu company textualment m’havia dit que s’havia passat de dosi però, per encobrir-se mútuament, va insistir que havia estat una estranya reacció poc comú. Van passar els dies i els resultats varen ser nefastos. Perdia la força a les cames, tenia caigudes constants... Vaig demanar visita telefònica amb el nou neuròleg. Em va respondre i em va dir que, en el cas meu aquesta era la millor medicació per la meva malaltia però com aquesta provoca que la musculació a poc a poc queda rígida i que la medicació que hi ha és per afluixar aquesta rigidesa i, en el meu cas, no em va bé, el millor és deixar de prendre medicació. Només em recomana fer rehabilitació i aguantar les conseqüències negatives de la malaltia.
Aquesta visita va ser el 8 de maig del 2023 a on hi havia present com he dit, i per pura coincidència, la meva neuròloga. Passen els mesos de juny, juliol, agost, setembre, octubre, novembre,... i no tinc notícies de la meva neuròloga. Finalment a principis de desembre del 2023 deixo una nota/queixa al centre de salut a nom seu explicant que, davant el seu nul interès sobre el meu estat després de set mesos que ens vàrem veure a Barcelona i per pura coincidència i davant la seva passivitat, li explico que no em va anar bé la darrera medicació, que estic de baixa des del setembre, que ja vaig amb crossa, que m’he donat d’alta pagant una quota anual a l’Associació espanyola de paraparèsia espàstica a on m’estan orientant i dient que encara puc demanar que se’m faci una analítica per saber quin gen tinc afectat. Ho puc demanar per llei. Que tinc dret a unes sessions de rehabilitació des de la Seguretat Social. Em va telefonar i em va dir que em donaria unes sessions de rehabilitació. Ja he anat al Canal Salat i fa moltes setmanes que he acabat la rehabilitació i ara he d’anar per privat amb el cost econòmic que em reporta.
Ara he tornat a posar una reclamació per tenir visita amb aquesta neuròloga, amb qui des de principis de desembre de l’any passat i per telèfon, no he tingut contacte i que, físicament, només ens vàrem veure per pura coincidència en el despatx del metge de Sant Pau ara fa un any. Un any! Conclusió, per tenir visita amb aquesta doctora cada cop he de fer reclamació. Que trist, molt trist.
És una vergonya. Prou tens amb tenir la desgràcia de patir una malaltia rara com per haver de patir la ineptitud de persones com aquestes. Totes les darreres tramitacions les he hagut que donar jo a la neuròloga gràcies a les orientacions de l’associació espanyola de paraparèsia espàstica. Des de ben petit vaig a la Clínica Barraquer i el professor Barraquer sempre deia als seus metges: «Tracteu als vostres pacients com voldríeu que us tractessin a vosaltres». Que bé aniria que s’apliquessin molts aquesta norma. Tot aniria molt millor.
