Al menos tres personas sufren el síndrome del eterno apetito en Menorca: «Tuvimos que poner un candado en la nevera»

«Tuvimos que poner un candado en la nevera, en la despensa y en el congelador porque robaba, se lo comía todo, hasta los congelados». El testimonio, expuesto por Virginia García, la hermana de una de las personas diagnosticadas en la Isla, ofrecido el viernes en la sala de plenos del Consell, permite hacerse una idea de la magnitud del problema. Tres familiares compartieron experiencias de un día a día repleto de momentos complicados, pero también de aprendizajes vitales que una de las participantes, Anna Ripoll, madre de un paciente que presidió durante 15 años la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, ha condensado en el libro «Abrazos que hablan, un prader-willy en la familia».

«Sus cerebros no les avisan de que el estómago está lleno y continúan comiendo», explicó Ripoll en su turno de palabra, en el que relató el proceso de aprendizaje al que se vieron abocados en casa y la importancia de entender que «mi hijo tenía una enfermedad que no podía controlar, no tenía ninguna culpa, hay que ponerse no ya en su piel, sino en su cerebro. Tienen frustraciones continuamente. Todo el día tenemos que controlarle la comida, no puede dejar de pensar en ella y comer le hace la persona más feliz del mundo».

Los episodios de ira y rabia frecuentan la vida de estas personas, mientras sus familias deben lidiar con la prescrita imposición de «estrictas dietas con algún premio», explica Pepe Torrent, con una hija de 16 años que padece el síndrome de prader-willy, que se le diagnosticó muy pronto, a los pocos días de nacer, evitándole a la familia los años de incertidumbre que desconciertan a muchas familias en esta situación. Torrent lanzó un mensaje para despertar conciencias: «El mundo tendría que aceptar la diversidad, parece que el sistema está pensado para los neurotípico». El coloquio, moderado por Àngels Andreu, de la Fundación, dio paso a la conferencia sobre la enfermedad de la psicóloga Carme Brun-Gasca.