El 75 % de los enfermos de Alzheimer en Baleares podría no estar diagnosticado

La Associació de Familiars i Amics de Malalts d’Alzheimer (AFAMA), que atiende actualmente a unos 60 usuarios en el centro de día y la residencia de Pollença, conoce bien esta problemática. Antònia Cifre debutó en la enfermedad en 2014 cuando tenía tan solo 53 años. Desde entonces hasta ahora han registrado otros dos casos de pacientes menores de 60 años, ambas mujeres. Tenían 55 y 58 años.

«Antònia empezó como voluntaria en el centro de día porque no entendía cómo estaba allí cuando el resto de usuarios eran ancianos. Afama nunca había tenido un usuario de esa edad y todo se hizo muy difícil, incluso a nivel burocrático. Le pusieron una bata y entró como voluntaria e iba y venía de Pollença al Port de Pollença en autobús hasta que el avance de la enfermedad lo hizo imposible. Ahora está en la residencia de Pollença y no nos reconoce a ninguna de las hermanas. El Alzheimer es como el Salfumán, acaba con todo, es algo muy duro que nunca piensas que te vaya a tocar. En la familia no nos constaban antecedentes familiares», explica su hermana Silvia Cifre.

Silvia fue quien dio la voz de alarma al notar los primeros despistes, pero se topó con los prejuicios de una sociedad incapaz entonces de asumir que el Alzheimer golpeara de lleno a una edad temprana. «En la familia estábamos un poco preocupados porque iba muy estresada, siempre había sido muy autónoma, inteligente… Es abogada y trabajaba como jefa de la sección jurídica en el Consell, es soltera, siempre ha sido una mujer muy decidida», relata.

Habla de la negación, de la incredulidad y del rechazo dentro de la propia familia. «En el momento del diagnóstico nuestros padres tenían más de 80 años y fue un chock en la familia. Mi padre había salido de una hemorragia cerebral masiva, a mi madre se le cayó el mundo encima, envejeció de repente. La primera fase fue la negación y, sumado a que esa enfermedad tiene el estigma de la edad, resultaba imposible de creer que alguien joven y lista como mi hermana tuviera Alzheimer. Es una enfermedad crónica y muy desagradable. Haces todo lo que puedes con ellos pero les va desgastando y no puedes entenderlo porque, por mucho que hagas no ves mejora», dice.

En Baleares existen en estos momentos dos asociaciones de referencia en torno al Alzheimer. Además de Afama, también está la Llar de la Memòria en sa Pobla. «Las asociaciones que más reportan casos de Alzheimer a edades tempranas son las de Valencia, nosotros hemos tenido tres casos de menores de 60 años en la última década», dice la psicóloga de Afama Antonia Pericàs.

Explica que «todos los casos empiezan igual, con un síndrome depresión. Nadie piensa que le vaya a pasar, creen que hay una depresión, que algo no funciona bien, que puede influir el ambiente laboral, el estrés… en nuestro caso las tres han sido mujeres).

«En fase leve o muy precoz no se diagnostica y cuando se diagnostica ya afecta a la funcionalidad del día a día. Una de ellas era funcionaria y los compañeros la cubrían pensando que tenía depresión, que pasaba por un mal momento», recuerda la psicóloga.

Pericàs se muestra convencida de que hay un infradiagnóstico de pacientes con Alzheimer en Baleares lo que hace que las cifras de afectados superen en mucho a las estimaciones oficiales. «Es algo en lo que coincidimos muchos profesionales, en que hay mucha gente sin diagnóstico que no computa. Nosotros ahora mismo tenemos 60 usuarios y si hay 20 o incluso 15 con un diagnóstico clínico confirmado ya es mucho. Faltan medios para diagnosticar cuando lo que tendríamos es que hacer prevención», avisa.

Ana García Marín, médico de a Unidad de Neurología y de la Conducta del Hospital Universitario de Son Espases, reconoce que «tanto los familiares de enfermos como los profesionales implicados en el diagnóstico de pacientes con enfermedades degenerativas luchamos para que un diagnóstico correcto y precoz llegue a todos los afectados, no obstante, la excelencia es difícil de conseguir». «Existen casos no diagnosticados por diferentes motivos; a algunos no se les ha podido realizar un estudio completo, otros tienen una complejidad excesiva que requiere de seguimiento longitudinal y en otros no se ha sospechado de la enfermedad», dice la neuróloga.

Los pacientes llegan a la unidad de Son Espases a través de derivaciones desde la Atención Primaria, pero también desde otros servicios hospitalarios y desde el área de Urgencias. «El diagnóstico precoz es complicado en Atención Primaria, pues es en la atención especializada donde tenemos las herramientas diagnósticas más potentes», explica Martín.

Los primeros síntomas varían dependiendo de cada paciente, a veces vienen más por parte del lenguaje (cuesta encontrar las palabras), otras veces se notan despistes, les cuesta organizarse… «Ante estos casos se recomienda ir al médico», dice la psicóloga de Afama. Puede resultar complicado que un médico de familia sospeche que uno de sus pacientes tiene Alzheimer. «Depende mucho de la relación con el médico de familia. Si te conoce mucho y acudes normalmente puede intuir que algo malo está pasando, pero si hace cinco o seis años que no vas al médico o no vas cambiando de médico… Normalmente es la pareja u otro familiar quien da la voz de alarma. Alguien que te conoce mucho y sabe que algo está pasando», relata Antònia Pericàs.

Es lo que le ocurrió a Antònia Cifre. «Después de estos diez años desde que recibimos el diagnóstico no sé decir qué fue exactamente lo que vi pero notaba que algo no estaba bien», dice su hermana Silvia Cifre. «Ella iba a un psiquiatra que la trataba con antidepresivos pero no había mejora. Todos cuando estamos estresados tenemos mal humor y mordemos al que tenemos al lado pero le pregunté si la podía acompañar y al final conseguí entrar un día. Al psiquiatra le dije con mucha seguridad: 'Sé que Antònia no está bien, no sé por qué y no pararé hasta que tenga una mejoría. ¿Podría ser que tuviera algo neuronal?' Vi la cara del médico y enseguida supe que no íbamos a tener su ayuda. Se sintió cuestionado y nunca más me dejó entrar», recuerda.

El diagnóstico al final llegó. Una neuróloga atendía al padre de las tres hermanas Cifre en Sant Joan de Dèu y Antònia le dijo exactamente las mismas palabras que al primer neurólogo sobre su hermana. En este caso la profesional respondió de un modo totalmente distinto y el diagnóstico se confirmó después de una punción lumbar. «Antònia se rebotó conmigo. Dejó de saludarme, no me hablaba… En casa cuando les decía que sospechaba de que tuviera algo así me decían que era una neurótica, que no podía ser, que me imaginaba cosas… El inicio de su enfermedad fue horrible. Ella no entendía muy bien el diagnóstico. La doctora, que era muy empática, le habló de pérdidas de memoria, le dijo ‘vamos a quedarnos tranquilos y vamos a trabajar poco a poco’. Nunca le mintió», recuerda.

Lo peor fueron esos primeros años. «Aunque estuviera ya enferma, le causaba más estrés el saber que no podía hacer según qué cosa que el propio hecho de no poder hacerlo. Ha pasado por distintas fases, la ansiedad, la negación, ira... Hubo momentos en que me insultaba o me golpeaba, ahora ya no nos reconoce… Es muy triste que a una persona que no es así la enfermedad le hizo ser lo que no es», reflexiona.

Probabilidad de padecer Alzheimer

Como la mayoría de familiares de enfermos de Alzheimer, Silvia no se ha realizado ninguna prueba genética para saber si tiene o no posibilidad de desarrollar la enfermedad. «Mi hermana Aina una vez se lo preguntó a un tercer neurólogo al que fuimos para tener una segunda opinión, ya con el diagnóstico, pero personalmente prefiero no pensar en hacerme esa prueba. Me aterra la idea. El neurólogo dijo ‘tenéis la libertad y el derecho de hacerlas pero ¿Y si da que a lo mejor sois portadoras y se convierte en un sin vivir? ¿Os interesa pasar por ese estrés? Ahora mismo en cualquier caso no existe una cura», concluye.

La psicóloga Antònia Pericàs recuerda que «los investigadores hablan de que no sirve de mucho saber que vas a desarrollar la enfermedad si en este momento no hay un tratamiento que retrase o evite la progresión. Suma un estrés que puede resultar un desencadenante. Las medidas preventivas son las que ya sabemos todos, una dieta saludable, ejercicio, no consumir alcohol ni drogas… Es algo que todos deberíamos hacer con o sin prueba desde una edad temprana».

La doctora Ana García es de la opinión de que «La posibilidad de detección precoz ha constituido un cambio de paradigma en nuestra forma de entender la enfermedad. El uso de biomarcadores en esta fase nos ha permitido una confianza en la fiabilidad de nuestro diagnóstico y ha aportado la posibilidad de instaurar tratamientos farmacológicos y no farmacológicos (Nutrición, estilo de vida, estimulación cognitiva, socialización) que permitan al paciente disfrutar de una buena calidad de vida durante más tiempo, además de aumentar su conocimiento de la patología, aumentando su autonomía y capacidad de tomar decisiones respecto a su futuro». No obstante el mayor cambio llegará «cuando la detección precoz permita administrar medicamentos modificadores de la enfermedad (cuando los tengamos disponibles) en fases en las que el paciente no tiene pérdida de la funcionalidad o esta es muy leve», concluye.