Noah Higón, una joven influencer que llegó a las redes sociales para visibilizar las enfermedades raras, ha llevado hasta el Parlamento Europeo su discurso que solicita más investigación y atención sanitaria para las tres millones de personas en España que las padecen.
Ella misma tiene siete de estos síndromes que se consideran raros por el hecho de no haber una gran cantidad de personas que los padezcan. Sin embargo, para ella y el resto de pacientes, es su día a día.
"España tiene un PIB irrisorio en comparación con los demás países europeos y es muy triste que haya tenido que venir una pandemia mundial para demostrarnos que sin ciencia no hay futuro", afirma, solicitando que se destine una mayor cantidad de dinero hacia la investigación..
Por ello, solicita a los partidos políticos que sean los que prestan atención a las enfermedades raras y su investigación. "Así que les necesitamos a ustedes, que son quienes tienen el poder, quienes nos pueden ayudar para que esos científicos, para que esos médicos que trabajan por nosotros no se vayan de España, para que nos ayuden realmente, para que no tengamos que morirnos literalmente, para que esta revolución comience", manifiesta, visiblemente emocionada.
"Realmente nos sentimos discriminados y excluidos de esta sociedad. No somos héroes ni pretendemos serlo, no somos valientes, somos personas. Que nuestra propia Constitución rece que somos disminuidos... yo creo que simplemente con ese término ya se nos está excluyendo de la sociedad. Somos personas con discapacidad, pero tenemos los mismos derechos que toda la gente que está en esta sala", reivindica.
"Así que yo le pido de todo corazón y por esas tres millones de personas en España que padecen enfermedades raras, que lo sufrimos día a día y que el Gobierno, el poder, ustedes muchísimas veces no hacen absolutamente nada. Necesitamos que nos ayuden, por favor", concluye.
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