José Antonio Fortuny: «Sueño con ganar a la enfermedad; no quiero que nadie pase por esto»

¿Por qué escribe?
—Escribo para mantenerme mentalmente en forma, para comunicarme con los demás, para marcarme un objetivo diario. Escribir es el ejercicio mental más completo que conozco.

Dicen que el que canta su mal espanta. ¿El que escribe, también?
—No lo espanta del todo, pero ayuda. Lo importante es tener algo a lo que agarrarse, un aliciente, un instrumento para combatir la negrura. En mi caso es escribir.

Pues me da que usted nunca pierde el sentido del humor...
—A veces se me escapa y se va a orinar en la puerta del vecino, pero siempre vuelve, porque sabe que lo trato bien. Y se lo agradezco muchísimo.

Padece atrofia muscular espinal. ¿Se imaginaba que le limitaría tanto?
—No. De pequeño ya caminaba con dificultades y no podía correr, pero no me imaginaba que pudiera progresar tanto. Yo quería ser una excepción. Es lógico, porque cuando eres un niño lo natural es pensar que nuestras fuerzas físicas se irán expandiendo, no lo contrario. Ahora soy como la momia de Tutankamón o uno de esos muñecos que utilizan los ventrílocuos, eso sí, sin que nadie me meta la mano por debajo.

Imagino que, en este tipo de enfermedades degenerativas, pueda haber ideas suicidas.
—Cuando eres niño no es muy frecuente, porque un niño es pura expansión, fluidez, se entretiene con cualquier cosa. Pero cuando llega la adolescencia... Son ideas que, con mayor o menor intensidad, te acompañan toda la vida.

¿Cómo recuerda su crisis?
—Dejé de caminar y me quedé completamente solo, los amigos me dejaron por las novias o se fueron a estudiar fuera de la isla. Además, había luchado mucho para no acabar en una silla de ruedas y lo sentí como una derrota dolorosísima. No veía ningún sentido a todo esto.

¿No cree que da una lección a los que no tenemos ninguna limitación y, aún así, nos quejamos de cualquier nimiedad?
—Odio esta frase típica. Si alguien necesita señalarnos como ejemplos es porque se valora muy poco a sí mismo.

En su página web tiene escrito que, «con más fuerza en medio cuerpo, sería imparable».
—Recuerdo bien esta frase, y la mantengo. Para mi hay una línea fundamental entre si te puedes valer por ti mismo o no. Cuando pasas a depender de otra persona para todo, la vida se complica muchísimo, entras en una zona que escapa de tu control. Hasta cuando veo a un parapléjico pienso que es una suerte que al menos pueda mover medio cuerpo. La situación que sufrimos yo y otras personas se podría paliar con ayudas, pero son escasas y, por eso, el problema se agrava.

¿Se ha acostumbrado a vivir la vida con sus limitaciones?
—He aprendido a apurar al máximo lo que puedo hacer, a sacarle el mayor partido posible. He aprendido que la mejor arma para contrarrestar estas limitaciones es mi mente.

¿Cuándo uno deja de rebelarse y asume la situación?
—Sigo siendo muy rebelde y lucho a muerte contra la enfermedad, pero de otra manera. Irme a la cama con la satisfacción de que el día ha valido la pena es una victoria. Es lo que más joroba a estas enfermedades.

¿Cómo ve el mundo y la condición humana?
—El mundo tiene cosas horribles, pero también otras maravillosas. Los seres humanos somos capaces de lo mejor y de lo peor, pero sigo confiando en la parte positiva de las personas.

¿Qué es Menorca para usted y cómo cree que se nos ve?
—Menorca sigue siendo un lugar idílico, mágico, lleno de belleza. Somos insignificantes para el mundo, aunque nuestro defecto es que a veces nos creemos, precisamente, que somos el centro del mundo. Y esto se cura viajando, bien sea físicamente o a través de los libros.

Dice que la isla a veces le asfixia y que tiene pendiente vivir el ambiente universitario y de las grandes ciudades. ¿Es eso lo que más echa en falta?
—Pues sí, Menorca tiene grandes ventajas, como la tranquilidad y que está todo cerca pero, por inquietudes personales, siempre me he preguntado cómo sería vivir en una gran ciudad. Probablemente haya algo de idealización en mi. No lo sé, pero creo que es importante para el crecimiento de una persona poder salir de la isla y conocer mundo.

En su caso, el carpe diem es un lema esencial de vida?
—Por supuesto. Vivo el día a día, con objetivos a corto plazo.

¿Qué le gusta hacer?
—Muchas cosas: ver el mar, escribir, leer, escuchar música... Hay días que me faltan horas para hacer todo lo que me gustaría.

¿Cuál es su sueño?
—He tenido pequeños sueños que se han ido cumpliendo. En su momento, llegar a ser entrenador de baloncesto durante siete años me pareció inimaginable. Pero lo hice. Entrené a los cadetes y juveniles de la Salle Mahón. Debería tener sobre 17 años, y ya llevaba uno en silla de ruedas. Es esa edad en la que mis amigos empezaban a salir y yo ya no podía seguirles. Entrenar me ayudó mucho en su momento...

¿También soñaba con escribir?
—Sí, otro sueño que he podido cumplir es escribir un libro. Y ya llevo tres. Pero, sin duda, mi gran sueño es ver el final de ésta y otras enfermedades similares. No quiero que nadie más tenga que pasar por esto. Es mi compromiso y trato de aportar mi grano de arena para que un día este gran sueño se haga realidad.

Dicen que la última persona en la que pensamos al acostarnos y la primera que pensamos al despertar es la que realmente queremos. ¿En quién piensa usted?
—A menudo pienso qué habrá hecho ella con el pedazo de corazón roto que se llevó. Quizá lo ha colgado al lado de la chimenea, a juego con el sofá; quizá se lo ha dado a los niños para que jueguen un rato con él, como si fuera un globo.

¿Se lo ha dicho a ella?
—Sí, lo sabe.

¿A quién tiene siempre a su lado?
—Afortunadamente, a mis padres, aunque a su edad (78 años), después de haberme cuidado toda la vida, ya se merecen descansar y no estar tan pendientes de mí. Es cierto que tengo otras personas que me ayudan en las necesidades básicas, pero aún así mis padres tienen que hacerme todavía demasiadas cosas.

¿Le ha decepcionado mucha gente?
—Me asombra pensar cómo algunos amigos de infancia pasan por delante de mi casa y no suben a verme. Es como si me enterraran en vida. Pero ya no me importa mucho, procuro centrarme en los buenos amigos que sí tengo ahora a mi lado.

¿Qué puede contarme de las ayudas sociales, de los servicios sociales y de las políticas sociales de la administración?
—Pues que seguimos mendigando para tener una mínima calidad de vida. Es increíble que entre nuestras preocupaciones tenga que estar quién nos levanta de la cama. Le aseguro que la realidad es mucho más surrealista que lo que cuento en el libro ‘Alehop’. Se sigue apostando torticeramente por el modelo residencial en vez de por la asistencia personal, y así se vulnera la convención de la ONU de obligado cumplimiento y nuestro derecho a escoger cómo y con quién vivir. Mucha palabrería, pero pocos hechos. Tengo compañeros que se han visto obligados a solicitar la eutanasia por falta de ayudas, y esto es inadmisible. Estoy a favor de que haya leyes como la eutanasia, siempre y cuando se pueda escoger y no sentirse empujado a ello.

¿Qué opina de los políticos?
—He conocido a muchos durante estos años y tengo la impresión de que voy a seguir conociendo más, pero evito ponerlos a todos en el mismo saco. Un político puede pasarse una legislatura sin hacer nada, empleando cuatro conceptos básicos de marketing. La otra manera es arremangarse y meterse en el lodo, pero generalmente sólo lo hacen si les presionas. Nuestro problema es que tenemos un tejido asociativo muy endeble, incapaz de ejercer presión. Muchas asociaciones nos han vendido porque no quieren problemas. Éste es nuestro gran hándicap, porque todas las minorías han tenido que salir a la calle para conseguir sus derechos. Nadie te regala nada. Yo tengo mucha paciencia, pero también un límite. Llegaré hasta el final, no por gusto, sino porque me va la vida en ello. Y, cuando uno se juega tanto, es capaz de todo. Esperemos que un día, cuando los hijos o los nietos de los políticos hayan cruzado al otro lado, porque estadísticamente seguro que a alguno les va a tocar, se encuentren un mundo mejor, y no tengan las mismas preocupaciones que hemos tenido que afrontar nosotros.

¿A quién vota?
—Me da igual quién gane la Bota de Oro de este año. Eso sí, me gusta más el baloncesto que el fútbol.