Todos somos, de algún modo, raros y excepcionales, y todos, también aquellos que padecen una enfermedad de difícil diagnóstico, tenemos derecho a vivir dignamente y buscar la felicidad. Ese fue el mensaje dirigido ayer a las cerca de 600 personas -más de 200 adolescentes, estudiantes de distintos centros de la Isla-, que asistieron a la gala solidaria celebrada en el Teatre Principal de Maó y que puso el broche final al programa de voluntariado que ha desarrollado acciones de concienciación sobre las enfermedades raras.
A ese mensaje positivo y de esperanza contribuyó y mucho la presencia, franca y cercana, del empresario catalán Gabriel Masfurroll, quien contó su experiencia personal y cómo «el shock» inicial que constituyó el nacimiento de su hijo Álex, con Síndrome de Down, pasó a ser, tras la aceptación, «una circunstancia de nuestra vida» que les motivó a luchar por el bienestar de su pequeño, en una época en la que «aún se usaban las palabras mongólico o subnormal y a veces con mala intención», recordó.
La gala, conducida por el periodista del MENORCA, Dino Gelabert-Petrus, tuvo momentos divertidos, como cuando él mismo, la consellera de Bienestar Social, Aurora Herráiz, y Masfurroll se pintaron la línea verde bajo el ojo, un gesto que forma parte de la campaña de concienciación lanzada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y después se hicieron un 'selfie'. O cuando, al finalizar el concierto de la Banda de Ferreries, punto y final de la gala, todos los asistentes gritaron «jo som diferent» a petición del presentador.
Algunos rostros conocidos del deporte quisieron apoyar el encuentro con mensajes audiovisuales, ya que sus compromisos no les permitieron asistir en persona. Fue el caso del jugador de baloncesto Sergio Llull, el tenista Rafa Nadal, y el seleccionador español de fútbol Vicente del Bosque, todos ellos implicados con la causa. En el transcurso de la ceremonia también hubo un reconocimiento al grupo de voluntarios que ha colaborado en las acciones de concienciación desarrolladas en los institutos, bajo la coordinación de Beatriz Estopiñán. Asimismo, se hizo entrega de los premios a los jóvenes ganadores del concurso escolar dirigido a la creación de un mensaje de texto o imagen dirigido a sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras.
El primer premio (un equipo de música donado por la firma Negré) fue para Andrea Rotger Nierto, de primero de Bachillerato de la Escola d'Arts i Oficis, por el vídeo «Unidos por la igualdad»; el segundo (una vídeocámara de acción donada por 'Es Diari') se entregó a Mireia Moll, de tercer curso de ESO del colegio la Consolación de Ciutadella, por la composición «La vida es una flor»; y por último, el tercer premio (una tablet donada por la asociación hotelera ASHOME) fue ganado por Guayarmina Díez Cardona, de cuarto de ESO del instituto Cap de Llevant por la cita «Con los demás, somos más». El presidente del Consell y de la Fundación para Personas con Discapacidad, Santiago Tadeo, no pudo asistir a la gala por motivos personales pero la consellera Aurora Herráiz transmitió su mensaje, en el que agradeció el trabajo realizado por los jóvenes y los voluntarios y destacó «el ejemplo de superación» que dan las personas afectadas por estas enfermedades así como sus familias.
3 comentarios
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¿lo ves comp no eres tan raro?
Como joven madre afectada, no sabéis lo que duele y molesta tanta parafernalia, tanto exhibicionismo y palabra vacía. Cada año lo mismo. Mientras, las administraciones siguen mirando hacía otro lado.
Enhorabuena a la Banda de Música de Ferreries y a su director Josep Agustí Colom